A pesar de su corta edad, Sofía tiene una cuenta de Instagram con 196.000 seguidores. Su rápido crecimiento ha despertado el interés de muchas empresas y medios de comunicación. Tanto es así que su atrayente personalidad ha traspasado las pantallas de los teléfonos móviles hasta desembocar en los grandes platós de televisión.

Además, es embajadora de la marca de moda Coccolebimbi, especializada en ropa para bebés y niños. Incluso ha inaugurado nuevos espacios accesibles para personas con discapacidad. La clave de su carisma es el espíritu de superación y la alegría con las que impregna a diario todas sus acciones. No obstante, el logro es fruto de un arduo camino. En el caso de Sofía está marcado por la atrofia espinal muscular que padece.

Sofía Tansella nació el 13 de enero de 2014. Durante los primeros meses de vida, parecía una niña sana. Sin embargo, con el paso del tiempo, sus padres observaron cómo su hija no crecía al ritmo normal y se movía con evidente dificultad. Ante esto, decidieron realizarle diversas pruebas médicas para descartar posibles enfermedades.

Los resultados confirmaron las sospechas, su hija tenía una atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que destruye las neuronas motoras, localizadas en la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Esta afección comprende diversos tipos según su gravedad y cuándo aparecen los primeros síntomas.

A Sofía le diagnosticaron AME de categoría II. Este grado es considerado moderado o grave en función de cada caso y se caracteriza por aparecer entre los seis y dieciocho meses de vida, junto con la incapacidad para caminar sin ayuda. También puede provocar dificultades en la respiración y la esperanza de vida es habitualmente hasta la adolescencia y la edad adulta.

Sofía, en la plata | Foto de sus redes sociales

EL INICIO DE SU ENFERMEDAD

Este descubrimiento provocó un cambio radical en las vidas de Sofía y sus padres. Tras la inmediata conmoción, sus padres, Giuseppe y Valentina, decidieron ofrecer a Sofía las mejores herramientas para afrontar esta enfermedad. Giuseppe renunció a su puesto de trabajo en Suiza y buscó uno en Italia para estar de cerca a su hija, mientras que su madre abandonó su profesión para cuidar enteramente de ella.

Sofía comenzó a acudir cada cuatro meses al Centro Nemo del Policlínico Gemelli, especializado en enfermedades neuromusculares. Gracias a ello, la salud de Sofía mejoró paulatinamente y empezó a realizar cosas que antes no podía. Rápidamente aprendió a convivir con su enfermedad y a afrontarla con alegría y espíritu de superación.

El inicio de su etapa escolar supuso un verdadero desafío para Sofía. Pronto observó cómo no podía hacer muchas actividades que sus compañeros efectuaban sin complicaciones, entre ellas, su pasión, la danza. Una de las mayores preocupaciones de Valentina con respecto a su hija es la posible comparación con su entorno. En una entrevista con el evento benéfico Teletón, aseveró que saben que dentro de unos años “habrá muchos más momentos de crisis, cuando ella sea adolescente y sus amigas salgan a bailar y tal vez no la quieran llevar con ellos”.

Sofía, en el hospital para someterse a unas pruebas | Foto de sus redes sociales

SOFÍA EN REDES SOCIALES

Su carácter alegre, sociable y divertido le animó a crear una cuenta en Instagram para compartir su experiencia diaria con la enfermedad. En las redes sociales recibe el nombre de @la_smagnifica_sofia. Sus publicaciones emanan júbilo a través de colores vivos, siempre acompañadas por la sonrisa de Sofía.

En su perfil se define como una influencer de positividad, modelo, tiktoker y amante de la danza. Además, desde hace medio año, tiene una cuenta de Tik Tok, lasmagnificasofia, en donde, como ella explica, “baila con todos”.

La mayor parte del contenido está centrado en acciones cotidianas y cómo las realizan las personas con atrofia muscular espinal, desde sus baños en la piscina y en la playa hasta bailes delante de edificios emblemáticos de Roma, ciudad donde recibe cada cuatro meses una dosis de Spinraza para ralentizar los efectos de su afección. Sofía también ha trasladado a sus seguidores su afición al baile, en los que aparece acompañada por todo tipo de personas: alcaldes, monjas, médicos, terapeutas o políticos.

La “magnífica” Sofía ha aprovechado esta enorme exposición en redes sociales para colaborar con diferentes asociaciones que luchan contra la AME. La investigación es fundamental para garantizar una mayor esperanza de vida en aquellas personas con atrofia muscular espinal. Por ello, no duda en compartir los aspectos más difíciles de su enfermedad, como las sesiones en las que le inyectan el medicamento Spinraza o las épocas en las que la enfermedad se agudiza y requiere de máquinas específicas para sobrellevarla.

Uno de los grandes sueños de Sofía es conseguir movilidad en las piernas para andar. Actualmente, la ciencia no puede proporcionar este deseo a Sofía, pero cuanta más investigación haya, más cerca estará de cumplirlo.

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