Así lo manifestó durante la inauguración de una jornada que abordó la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas, 'Retos de la Esclerosis Múltiple, enfermedad de Huntington y alzhéimer: hacia un nuevo modelo de atención sanitaria’, y que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad.

En su intervención, destacó que con esta jornada se pretende crear un espacio de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y los gestores tengan una hoja de ruta común para favorecer el diálogo y compartir conocimientos.

Todo ello, remarcó, “para analizar esos desafíos comunes en la transición hacia un modelo de atención sociosanitario más coordinado, más equitativo y más centrado en la persona”.

La ministra aseguró que “la voz de los pacientes es la que nos guía, nos exige y nos recuerda la responsabilidad que tenemos a la hora de ofrecer respuestas que sean eficaces y coordinadas”. De hecho, continuó, las enfermedades neurodegenerativas “son uno de los grandes desafíos no solo en materia sanitaria sino también sociosanitaria”.

IMPACTO FUNCIONAL Y SOCIAL

A este respecto, recordó que “el carácter progresivo y el impacto funcional, cognitivo y social sitúa a estas patologías como una de las principales causas de discapacidad y dependencia con un efecto significativo en la vida de los pacientes y familias”.

Entre ellas, destacan por su prevalencia y complejidad, las enfermedades de Alzheimer, Parkinson, Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple. “Todas ellas están incluidas en la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas por tener elementos comunes en su abordaje y el impacto en la vida de las personas que las padecen”, señaló.

A este respecto, recordó que esta estrategia se aprobó en 2016 para avanzar de manera conjunta frente a un conjunto de enfermedades diferentes entre sí pero que “comparten el mismo origen y el daño progresivo del sistema nervioso”.

Esta estrategia, agregó, “se concibió como una hora de ruta común que permitiera unir esfuerzos en torno a las prioridades compartidas como la detección precoz, la coordinación entre los ámbitos sanitario y sociosanitario, el apoyo a los cuidadores, la defensa de la autonomía del paciente, la participación ciudadana, la formación y la investigación que es clave para avanzar”.

De hecho, continuó Mónica García, “cada persona que vive una enfermedad lo hace desde su propia realidad con circunstancias sociales, económicas y laborales diferentes, por lo que no hay dos historias iguales”.