Para ilustrar la campaña, la artista Nuria Toll, especializada en arte urbano, pintó un mural titulado ‘La luz que nos acompaña’ en la estación de Príncipe Pío en Madrid. La obra refleja la realidad de las personas que conviven con estas dos patologías que afectan a los glomérulos del riñón, encargados de filtrar la sangre, pudiéndose producir deterioro de la función renal.

El objetivo es dar a conocer la Glomerulopatía C3 y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmuno-complejos (IC-MPGN, por sus siglas en inglés).

Para Toll, esta pintura representa "el recorrido emocional de las personas que viven con C3G y con IC-MPGN primaria: un camino complejo, marcado por la carga de la enfermedad y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance”.

Tal y como explicó a Servimedia, en el mural se pueden ver de fondo dos riñones: "Uno está oscuro y el otro, iluminado. Además, hay dos figuras que se cogen de la mano para simbolizar el acompañamiento, sobre todo familiar. Los pacientes me han comentado que este es imprescindible. Además, aparecen algunos elementos médicos simbolizando la innovación que cada día ayuda a que su vida sea más fácil”.

La campaña ‘Renalidades’ aúna los conceptos “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad afecta a la vida de los pacientes y de quienes les rodean, no sólo en la salud, sino también en lo emocional y lo social.

La C3G y la IC-MPGN primaria son enfermedades renales raras que tienen una incidencia combinada en España de un caso por millón de habitantes. Los signos y síntomas de ambas patologías son muy variados y no siempre se presentan en todos los pacientes. Puede darse presencia de proteínas o sangre en la orina, además de hipertensión, fatiga o problemas de visión.

DIAGNÓSTICO PRECOZ

"Lo que ocurre es que con el paso del tiempo más o menos el 50% de las personas que tienen estas patologías pueden necesitar una diálisis o un trasplante de riñón”, explicó el responsable de Pacientes de Sobi Iberia, Sergio Álvarez.

Ambas son intervenciones complejas y no curan la enfermedad. Todo ello pone de manifiesto la importancia del diagnóstico y un abordaje precoz de estas patologías para poder preservar la función renal y ralentizar su avance.

“Normalmente decimos que los profesionales de la salud dan las noticias y nosotros les contamos la verdad. Y la verdad es cómo afrontar el impacto humano de la enfermedad. Más allá del impacto clínico y del impacto económico. El impacto humano se refiere a la calidad de vida relacionada con la salud como actividades de la vida diaria, participación social y también incluir la calidad de vida de los pacientes y cuidadores”, indicó el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), Daniel Gallego.

Para la presidenta de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), Marta Roger, este tipo de campañas son clave. Además, es "esencial el diagnóstico precoz en la enfermedad renal genética". "Aunque el problema que hoy tenemos es que muchos médicos tienen al paciente delante y no reconocen los síntomas de la enfermedad. Por eso, es fundamental que los profesionales reciban formación con expertos", resaltó.

También destacó que una de las funciones principales de las entidades es la del "acompañamiento" porque "tener una enfermedad renal genética genera angustia e incertidumbre y es mejor no estar solo”.

“El trabajo de estas asociaciones es fundamental para dar visibilidad a patologías raras del riñón como son la C3G y la IC-MPGN primaria”, señaló Álvarez. “En Sobi nos esforzamos por impulsar el conocimiento de estas enfermedades entre la población para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con ellas. Queremos ayudar a mejorar su calidad de vida”, concluyó .