La joven, que padece siete enfermedades genéticas y ha tenido que someterse a 17 intervenciones quirúrgicas, se ha convertido en un referente por su actitud reivindicativa en favor de mayores inversiones para la investigación y su compromiso con el sistema sanitario público.

La condecoración se otorga a personas físicas y jurídicas que hayan destacado por sus méritos en los campos de la ciencia, la cultura, la investigación o por su labor cívica en favor de diversas causas sociales. En el caso de Higón, el galardón reconoce especialmente su capacidad para visibilizar la situación de los tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España.

LARGO PROCESO DIAGNÓSTICO

La joven valenciana pasó ocho años de su vida, de los 12 a los 20 años, entrando y saliendo de consultas médicas hasta recibir el diagnóstico completo de sus siete patologías. Durante toda su infancia presentaba sintomatología diversa y sufría con frecuencia luxaciones y esguinces, pero los médicos lo achacaban a que "la niña es torpe, no mira por dónde va", según relató en el pasado en una entrevista a Servimedia.

Finalmente, su pediatra advirtió a sus padres que "aquí realmente está pasando algo más". A los 12 años le diagnosticaron la primera de sus enfermedades raras, el síndrome de Ehlers-Danlos. Posteriormente, tras permanecer largos periodos hospitalizada, se identificaron el síndrome de Wilkie y el síndrome de Cascanueces, entre otras patologías.

Higón incluso tuvo que viajar hasta Alemania, acompañada por su madre, Susana, para completar el diagnóstico del resto de enfermedades. "No recuerdo lo que es vivir un día sin dolor", reconoció la activista, quien aseguró haberse acostumbrado: "Ahora nos tuteamos y somos un matrimonio bastante bien avenido", aseguró, dando muestra de su capacidad de resiliencia.

DOCUMENTAL Y DIVULGACIÓN

Su historia de superación quedó plasmada en el documental 'Noah', una obra audiovisual que narra su vida, su lucha diaria frente a las adversidades. Este trabajo ha contribuido significativamente a dar visibilidad a la realidad de quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

En su faceta como divulgadora, la joven ha escrito dos libros, 'De qué dolor son tus ojos' y 'De esperanza marchita', y mantiene una destacada presencia en redes sociales, donde acumula decenas de miles de seguidores. Incluso, Higón fue imagen de una falla valenciana, vinculando así su figura y su mensaje con una de las tradiciones más emblemáticas de su tierra.

El premio que ahora recibe supone también un reconocimiento a su capacidad para contagiar optimismo y energía a través de las conferencias que imparte bajo el título 'Conquistando la felicidad'.