Así lo manifestó durante la presentación en Madrid del informe ‘La prestación de cuidados y apoyo a los niños y niñas con discapacidad en el entorno familiar y sus dimensiones de género’.

El acto, organizado por Plena inclusión España en el marco del 20 aniversario de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, reunió a representantes institucionales, entidades sociales y familias, que coincidieron en señalar la necesidad de “avanzar desde el reconocimiento formal de derechos hacia su cumplimiento efectivo”.

Hagrass subrayó que el informe no es un documento teórico, sino “una herramienta” construida a partir de la experiencia directa de familias y personas con discapacidad. “La presentación en realidad la han hecho las familias y yo solo voy a compartir este trabajo que hemos hecho juntos”, afirmó, al tiempo que insistió en que quienes viven esta realidad “son la columna vertebral del movimiento”.

En su intervención, la relatora defendió que el objetivo del informe es “visibilizar los fallos del sistema y aportar evidencia” para exigir cambios. “Este informe es una llamada a la acción para trabajar sobre el terreno”, señaló, destacando que las propias familias “ven la realidad diaria y los problemas que quedan sin resolver”, frente a unas estructuras institucionales que, a su juicio, siguen mostrando “importantes carencias”.

Entre los principales mensajes, Hagrass incidió en el derecho fundamental de los niños y niñas con discapacidad a crecer en sus familias. “Está claro que tienen todo el derecho de criarse con sus familias y a nadie se le debería pasar por la cabeza que no fuese así”, afirmó, en referencia a prácticas que todavía conducen a la separación de menores de su entorno familiar.

En este sentido, criticó la institucionalización como respuesta a la falta de apoyos. “La institucionalización no es cuidado, es segregación”, advirtió, y llamó a cuestionar las narrativas que justifican estas decisiones, especialmente cuando se basan en situaciones de pobreza. “La política no debe ser una excusa para separar a los niños de sus familias”, añadió.

El informe también pone el foco en la dimensión de género de los cuidados, denunciando la sobrecarga que recae sobre las mujeres. Hagrass alertó de la “feminización de la figura del cuidador” y defendió la necesidad de “repartir responsabilidades” dentro de la familia y en el conjunto de la sociedad. “No debemos aceptar que toda la carga recaiga solo en la madre”, afirmó.

Asimismo, subrayó que muchas mujeres se ven obligadas a abandonar su empleo para atender a sus hijos, lo que agrava las desigualdades económicas y sociales. “Es una injusticia estructural que debemos cambiar”, señaló, reclamando políticas públicas que tengan en cuenta estos impactos.

Durante el acto, la presidenta de Plena inclusión España, Carmen Laucirica, destacó que el informe “expresa la realidad de la infancia con discapacidad y del entorno familiar que constituye el posterior desarrollo del menor”, al tiempo que valoró la presencia de representantes de distintos ministerios como una muestra de compromiso institucional.

INTERVENCIONES DE FAMILIAS Y ACTIVISTAS

El encuentro incluyó también intervenciones de familias y representantes asociativos que trasladaron problemáticas concretas, como la falta de educación inclusiva o las dificultades para acceder a apoyos adecuados.

Algunas voces denunciaron que en España persisten situaciones de segregación educativa y presión institucional hacia las familias para derivar a los menores a centros específicos. En este contexto, Hagrass insistió en que la educación inclusiva “no es una opción, sino un derecho que debe darse por sentado”.

“Después de 20 años no podemos seguir debatiendo si la educación inclusiva es posible o no”, afirmó, reclamando un cambio en las estrategias de incidencia. A su juicio, el movimiento debe pasar de la sensibilización a la exigencia de rendición de cuentas. “Debemos preguntar por qué no se cumplen los derechos y exigir responsabilidades”, indicó.

Asimismo, animó a las organizaciones a reforzar su capacidad de influencia política, incluyendo el trabajo directo con parlamentarios y la promoción de cambios legislativos. “No debemos aceptar un sistema que falla, debemos cambiarlo”, sostuvo.

Otro de los aspectos abordados fue el acceso a servicios de apoyo cercanos a las familias, como la atención temprana o las terapias. La relatora defendió que estos recursos deben estar disponibles en el entorno comunitario para evitar desplazamientos que acaban generando sobrecarga y, en algunos casos, decisiones de institucionalización.

También destacó el papel de la tecnología de apoyo como “elemento clave para mejorar la autonomía y la calidad de vida”, aunque advirtió de su elevado coste y de la necesidad de “garantizar su accesibilidad desde el diseño”.

Hagrass concluyó su intervención apelando a un cambio de enfoque en la defensa de derechos. “No es caridad, estamos pidiendo lo que nos corresponde”, afirmó, instando a las familias y organizaciones a mantener la presión y a no conformarse con avances parciales.

“El sistema es defectuoso y necesitamos un cambio sistémico”, reiteró, subrayando que la responsabilidad última recae en los Estados, que deben garantizar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad y sus familias puedan vivir con dignidad.

El informe presentado constituye, según sus impulsores, “una hoja de ruta para los próximos años”, con el objetivo de “avanzar hacia modelos basados en derechos, inclusión y apoyo comunitario”, en línea con los principios de la Convención de la ONU.