Ambas demandas se recogen en el estudio ‘Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para el Ahe según el lugar de residencia’ llevado a cabo por la asociación para mejorar el abordaje terapéutico de esta enfermedad rara. En su elaboración participó el Grupo Español de Estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (Geab), que ha sido coordinado por la doctora Teresa Caballero, del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

De acuerdo con la investigación, el 20% de los 168 pacientes estudiados afirmó que los ataques sufridos durante los últimos seis meses “les han mantenido incapacitados más de 10 días para sus actividades diarias como hogar, trabajo, colegio u ocio”. El porcentaje roza el 15% “para casos de más de 20 días de inhabilitación”. Sobre las situaciones incapacitantes, “cerca de un 10% de los pacientes declara tener poco o nada cubiertas sus necesidades sanitarias y hasta un tercio afirma que no puede desarrollar su vida con plena normalidad”, según indicó el informe.

“Conocer la experiencia y las necesidades reales de los pacientes es el primer paso para poder avanzar en la mejora de su atención y abordaje terapéutico. Estamos seguros de que todos los aspectos desvelados en este primer estudio y el trabajo conjunto con los profesionales sanitarios y la industria constituyen un paso adelante hacia la meta de mejorar su calidad de vida”, explicó Sarah Smith, presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar.

Respecto a la posibilidad de aprender la técnica de autoadministración del tratamiento farmacológico, lo que mejoraría su autonomía, más de un 20% de los pacientes declaró “no contar con formación para ello” y sólo un tercio dijo “haberla recibido para la autoadministración por vía intravenosa”.

Otro asunto relevante es la posibilidad de disponer de los fármacos en el domicilio del paciente para tratar los ataques agudos o para el tratamiento a largo plazo. Según el informe, cerca del 90% de los hospitales permiten a los pacientes disponer del tratamiento de ataques agudos en su domicilio y de estos, más de la mitad les facilitan hasta dos dosis. Además, aproximadamente el 60% de los hospitales autoriza a contar con más de un fármaco en casa.

No obstante, según la investigación, “aproximadamente un 40% de los hospitales no cuenta con un programa de formación a pacientes debido a diferentes motivos: cerca del 50%” por no disponer de los fármacos específicos para ser administrados en el domicilio del paciente y “el 19% por no existir confianza en el autotratamiento por parte del paciente”.

“Esta situación pone de manifiesto la necesidad de extender este recurso, a las unidades que tratan a pacientes con angioedema hereditario para que instauren programas de autoadministración de fármacos específicos que permitan fomentar la igualdad de oportunidades”, concluyó la presidenta de Aedaf.