“Cuando el médico nos dijo que no había nada que hacer, lo dijo sin margen. Si no hubiéramos buscado una segunda opinión, mi marido no estaría vivo”, explicó Hermosilla, denunciando la falta de opciones ofrecidas en muchos hospitales y la escasa empatía en el trato.

El marido de Pilar Hermosilla fue diagnosticado de glioblastoma en noviembre de 2024, con 47 años. Su oncólogo de La Fe le prescribió un tratamiento que podría prolongar su supervivencia, los TTFields, pero la Generalitat Valenciana ha rechazado su solicitud aludiendo al coste eficiencia del tratamiento. Ante esta negativa, la familia ha tenido que acudir a la sanidad privada en otra comunidad autónoma.

Visitación Ortega, familiar de paciente y portavoz de ASTUCE Spain, relató su propio diagnóstico en un día simbólico —su cumpleaños— y cómo, a pesar de recibir una atención profesional correcta, faltó un enfoque más humano y empático.“Tenemos hipotecas, hijos, vidas en marcha. Necesitamos que nos miren como personas en proyectos vitales, no como casos clínicos aislados”, reclamó. Ortega recordó también como no existe un protocolo común en el abordaje de estos tumores, lo que hace que este difiera en función de dónde vivas, generando desigualdades territoriales en el acceso a tratamientos entre pacientes.

Por su parte, Fabiola del Castillo, esposa de un paciente de astrocitoma diagnosticado con 34 años, compartió el impacto de la falta de coordinación entre equipos médicos: errores de comunicación, diagnósticos mal gestionados y el peso de tener que convertirse en “gestores sanitarios” mientras lidian con el dolor. “Mi marido se enteró del diagnóstico en un centro de resonancias, solo. Nadie debería descubrir algo así de esa forma. El deterioro mental y físico viene acompañado del desgaste burocrático y emocional que esto implica”, insiste.

Durante el 'workshop', los asistentes también pusieron sobre la mesa el aislamiento emocional de los familiares, el impacto psicológico en los hijos y la urgencia de crear centros de referencia que coordinen atención, rehabilitación y acompañamiento. Asimismo, destacaron el aislamiento emocional de los familiares, el impacto psicológico en los hijos y la urgencia de crear centros de referencia que coordinen atención, rehabilitación y acompañamiento.

El encuentro cerró con una petición clara: que la experiencia de los pacientes deje de ser anecdótica para convertirse en el punto de partida de un cambio estructural. “No queremos compasión, queremos acción”, concluyeron unánimes. Porque dar voz al paciente no es solo escucharlo, es integrar su experiencia en cada decisión clínica, social y política.