Al comienzo de la presentación del informe, la responsable de Comunicación de la AECC, Esther Díez, aclaró que “los cuidados paliativos no ayudan a morir sino a vivir hasta el final”. Antes de llevar a cabo este informe, la asociación realizó un sondeo sobre el conocimiento de la población sobre estos cuidados paliativos.

Este sondeo, realizado a través de redes sociales y donde participaron 313 personas, concluye que 8 de cada 10 encuestados aseguran tener un conocimiento general sobre los cuidados paliativos pero un tercio no sabía que tiene derecho a recibirlos, independientemente de donde residan. Prácticamente el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y pidieron más información sobre cómo acceder a ellos.

En el acto celebrado en la AECC también participó Amadeo Reynes, cuidador y marido de Sonia, quien fue diagnosticada de un cáncer de mama muy agresivo y que falleció hace siete meses. Durante tres años y medio estuvo a su lado: “Fue una lección de vida que no se quiere pasar y ojalá que nunca tenga que volver a vivirlo”.

Sin embargo, recordó emocionado, “me siento muy afortunado porque estuve con ella hasta el final y aprendí que debía dejarla ir y lo hizo como ella quería. Por ello, no tengo ninguna sensación de culpa”.

SENTIMIENTO DE SOLEDAD

“Mi mujer no sentía la enfermedad sino las secuelas de los tratamientos hasta que un buen día, de repente, comenzó a notar los síntomas del cáncer y en ese momento, el más duro, te invade un sentimiento de soledad cuando te das cuenta de que ya no se puede hacer nada”.

Por ello, agradeció el apoyo recibido por “una enfermera amiga especializada en oncología y a la Asociación Española contra el Cáncer que me ayudaron a comprender que tenía que dejarla ir y ayudar a mis hijos de 8 y 13 años a que se despidieran de su madre”.

Ante esta experiencia, Reynes destacó la importancia del apoyo integral de los cuidados paliativos, “no solo al paciente sino también al familiar y cuidador”. Además, aconsejó “realizar el testamento de últimas voluntades para que cualquier persona pueda decidir sus cuidados al final de la vida”.

Este es uno de los objetivos de este segundo informe de la AECC. En este sentido, la directora de Patient Advocacy de la Asociación Española Contra el Cáncer, Ana Fernández, señaló que este segundo informe complementa el que se hizo público en el año 2022 donde se mostraba el punto de vista de los profesionales que trabajan en los cuidados paliativos.

INTERRUPCIÓN DEL CICLO VITAL

Entre las principales conclusiones del II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos se destacó que las personas afectadas por cáncer en fases avanzadas de la enfermedad experimentan una interrupción drástica del ciclo vital, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los planes construidos.

En este contexto, Ana Fernández remarcó que “la necesidad de la la elección por parte del paciente de de cómo, dónde y cuándo morir y destacó la importancia de los cuidados paliativos para minimizar el sufrimiento de pacientes y familiares y maximizar su bienestar y el de los cuidadores, sobre todo cuando la muerte es cercana e inevitable”.

En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes mostraron su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida.

Sin embargo, señaló la portavoz de la AECC, actualmente, la toma de decisiones en este proceso “se produce en un contexto de información incompleta y escasa, siendo aconsejable un traspaso de información más honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes, etc”.

REIVINDICACIONES

Ante esta realidad, el excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva, el doctor Tomás Camacho, lamentó que “en la carrera de Medicina no nos enseñan comunicación para poder informar correctamente a los pacientes, ni tampoco nos enseñan que son las unidades de cuidados paliativos y que deberían tener más visibilidad para que la población conozca su existencia y sepan que tienen derecho a ellas”.

Por ello, reclamó que “estas unidades tengan mayor visibilidad y una presencia propia, que existan más profesionales especializados en esta unidades, que se cuente con una especialidad en cuidados paliativos, y en definitiva, concienciar a la clase política para contar con un plan nacional de cuidados paliativos”.

En esta misma dirección, la AECC solicitó la creación y aprobación de una ley de Cuidados Paliativos que garantice que todas las personas con cáncer que se enfrentan a un proceso de final de su vida y que necesitan cuidados paliativos especializados tengan asegurado el acceso a este derecho, independientemente del lugar donde residen. Además, reivindicó la necesidad de priorizar la atención a las personas con cáncer con necesidades de cuidados paliativos.

Asimismo, este segundo informe de la AECC señaló que las necesidades físicas manifestadas por los pacientes tienen que ver con la maximización del bienestar físico y la calidad de vida a través de un seguimiento de los síntomas derivados de la enfermedad o los tratamientos y, al mismo tiempo, de los problemas funcionales relacionados con los hábitos de cuidados.