La jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’ reunirá a pacientes de ELA de toda España, además de médicos y enfermeros especialistas en la enfermedad, y será clausurada por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy.

La inauguración correrá a cargo del presidente de ConELA, Fernando Martín, que estará acompañado del portavoz de dicha Confederación, Juan Carlos Unzué.

Además, durante la primera ponencia, titulada '¿Por qué es necesaria una Ley ELA?', Alberto Reyero, asesor de ConELA, abordará este asunto, que es crucial para la Confederación Nacional de Entidades de la ELA tras decaer tramitación de esa iniciativa legislativa debido a la convocatoria de las elecciones generales del pasado 23 de julio.

La primera mesa, titulada ‘Claves sanitarias de la ELA’, será moderada por Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería. Participarán en la misma el neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada, Francisco R. Jerez; el CEO de Aiudo, Daniel Ibiza; la enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada Marta Redondo; la afectada de ELA Esther Portillo, de la asociación La Vida es bELA; y el presidente de la asociación DalecandELA, Jaime Lafita.

La segunda mesa, ‘La ELA desde el punto de vista del enfermo’, contará con Mª José Arregui, de la Fundación Luzón como moderadora, y con Esther Sellés, de la Fundación Catalana de ELA como coordinadora. Participarán los pacientes de ELA José Luis Capitán (ELA Principado), Noemí Sobrino (ELA Madrid), Miguel Ángel Roldán (Saca la lengua a la ELA), además de Juan Carlos Unzué, en su calidad de portavoz de ConELA.

Por otra parte, la ponencia 'Mi experiencia de la ELA como político' correrá a cargo del senador socialista y alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores. Posteriormente se procederá a la lectura del ‘Manifiesto por la ELA’ que correrá a cargo de Noemí Sobrino, de ELA Madrid.

La tercera mesa redonda, ‘Compromiso de los partidos políticos con la ELA’, moderada por Esther Ruiz, socia directora de la consultora 'Empatía', congregará a los portavoces de Sanidad en el Congreso de los Diputados.