El documento presentado hoy en la Cámara Baja es una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios. Por ello, durante el acto, se puso en valor el papel protagonista del paciente con EII.

De hecho, la presidenta de la Confederación de Asociaciones de Personas con Crohn y de Colitis Ulcerosa (ACCU España), Lucía Expósito, sostuvo que “hablar de EII supone hacerlo de una patología crónica, compleja, imprevisible e invisible que condiciona profundamente nuestro día a día y que también tiene un impacto en momentos vitales como el inicio de nuestra etapa universitaria o carrera profesional”.

Por ello, tal y como recalcó, “la EII está presente en todas las esferas de nuestra vida. Como resultado, tenemos una necesidad de entender qué implica convivir con la enfermedad y qué recursos disponemos para que la EII no interfiera en nuestras decisiones y en quién somos”.

La EII es una enfermedad crónica de causa desconocida en la que se produce inflamación crónica del tacto digestivo6. Con una prevalencia cercana al 1% de la población, más de 360.000 personas en España conviven con esta enfermedad.

MÁS DE 7.000 CASOS AL AÑO

En palabras de la presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), la doctora Yamile Zabana, “cada año se diagnostican más de 7.500 casos nuevos y el tiempo medio de diagnóstico varia de entre más de dos meses en el caso de la colitis ulcerosa; a más de cinco meses en enfermedad de Crohn”.

“Esto implica que, durante este tiempo, los pacientes siguen experimentando síntomas como el cansancio, la pérdida de peso, la diarrea o el dolor abdominal7”, añadió.

Sin embargo, sostuvo la presidenta de Geteccu que “a pesar de los avances, los pacientes siguen experimentando importantes necesidades no cubiertas que justifican una visión multidisciplinar que proponga nuevos enfoques en el abordaje integral de las necesidades de los pacientes con EII”.

De esta forma el documento consenso identifica un total de 19 necesidades no cubiertas detectadas en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. A su vez, para dar respuestas a cada una de ellas, se recogen un total de 15 propuestas de actuación.

PROPUESTAS

A grandes rasgos, estas propuestas se pueden englobar en mejorar la contribución de Atención Primaria a la detección y derivación temprana de la EII, facilitar la conciliación del proceso asistencial con la vida laboral y educativa, promover procesos asistenciales personalizados, incorporar la opinión del paciente e impulsar la figura del gestor de casos.

De esta forma, “se destacan aspectos clave como la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz a través del acceso a pruebas como la calprotectina en Atención Primaria, la personalización de los tratamientos según el perfil y situación de cada paciente, y la integración efectiva de la perspectiva del paciente en la toma de decisiones clínicas”, matizó la presidenta de Geteccu.

Liderado por la UIC Barcelona con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, el proyecto Retar es una iniciativa estratégica que tiene como objetivo elevar la prioridad de la EII como una enfermedad crónica, irreversible y grave con una ventana de oportunidad para abordarla.