Así se puso de manifiesto en el segundo Foro Madrileño que Feder celebró en el Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid. En él se han dado cita más de 70 representantes de todos los agentes implicados en el abordaje las enfermedades raras, como pacientes, especialistas, administración, investigadores e industria farmacéutica.

Por ello, Isabel Motero, directora de Feder, destacó que "es necesario dar un paso más hacia la coordinación sociosanitaria", mediante el "abordaje de las necesidades sociales como la enfermería escolar o el espacio sociocomunitario de la infancia con enfermedades raras o sin diagnóstico".

Entre los grandes proyectos que baraja la comunidad de Madrid, destacan la creación del Sierma (Sistema de Información en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), además de las guías específicas de valoración de la discapacidad o la ampliación de los Programas de Cribado Neonatal a 21 patologías. También se valora la participación de la comunidad en el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y en las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

Participaron en el Foro, entre otras personalidades, el director médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Javier Arcos; la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Celia García Menéndez; junto a la directora general de Educación infantil, Primaria y Especial, Eva María Borrego Holgado.