Esta madrileña asegura que las personas con esclerosis múltiple como ella necesitan rehabilitación, ayuda psicológica y el reconocimiento de todos sus derechos sociales con el objetivo de tener una vida digna. Este año, la defensa de estos derechos sociales es la bandera del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 55.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Esclerosis Múltiple España, además de otras entidades de pacientes que conforman el movimiento asociativo, lucha, entre otras cosas, por que la discapacidad del 33% se reconozca de forma automática, junto con el diagnóstico, para facilitarles el acceso a derechos que ahora están lejos de su alcance.

PRIMERAS SEÑALES Y SÍNTOMAS

“El primer síntoma fue que se me quedó paralizado medio cuerpo en el trabajo, pero cuando fui por primera vez al médico me dijeron que era una crisis de ansiedad. A los pocos meses me dio una neuritis en el ojo”, explica Laura Martín en una entrevista a Servimedia. La neuritis fue un brote de la esclerosis y actuó como un detonante para dar con el diagnóstico: el oftalmólogo le recetó cortisona y, por fortuna, la envió directamente al neurólogo para que valorara su caso.

Al poco tiempo ya tenía el diagnóstico de esclerosis múltiple, cosa que no le sucedió a Begoña Matesanz, de 56 años, que vive en Gerona y lleva 13 diagnosticada de esta enfermedad degenerativa. Estuvo más de un año con pruebas hasta que después de varias resonancias y una punción lumbar sus médicos dieron con la esclerosis múltiple.

Por suerte, su enfermedad avanzó muy poco en los primeros seis años. No obstante, después de un brote medular intenso comenzó con los tratamientos contra la esclerosis múltiple.

“Mientras nadaba en el agua, noté una sensación de hormigueo en una de las piernas. También me di cuenta de que no tenía fuerza suficiente para andar con el cochecito llevando a mi hija pequeña”, así recuerda Begoña sus primeros síntomas de esclerosis.

Ahora colabora activamente desde Gerona con la Federación de Esclerosis Múltiple de Cataluña e incluso ha compuesto una canción 'LluitEM' ('Luchemos') que interpreta para ayudar a los pacientes de esclerosis múltiple, con música del compositor vasco Xavier Zabala.

"Me encantaría poderla cantar en castellano en algún acto sobre la esclerosis múltiple en Madrid o en alguna otra parte. La canción 'LluitEM' tiene tres objetivos: agradecimiento a los facultativos por su dedicación; empoderamiento y ayuda para las personas con esclerosis múltiple, como yo; y también ayuda a visibilizar la esclerosis múltiple".

Para Begoña, esta canción, que ha sido grabada en CD de forma solidaria, ha sido una ayuda para superar esta enfermedad: "De alguna manera, cantarla me ha dado fuerza y es una forma de visibilizar la esclerosis". Se la dedica al doctor Lluís Ramió, su médico, por el apoyo recibido, y a todo el equipo de Neuroinmonología de Gerona.

SINTOMAS "INVISIBLES" DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Para las personas con esclerosis múltiple, el día a día puede hacerse muy cuesta arriba, dependiendo de la intensidad con que les afecte esta patología. Todas tienen en común que lidian con factores emocionales, además de síntomas “invisibles” como la fatiga o la falta de concentración, que la sociedad no percibe fácilmente, pero que afectan a varias esferas de su vida.

Por eso, acceder a una rehabilitación, específica para estos pacientes, es la clave para poder seguir adelante. Por ello, Laura López acude varias veces a la sesiones de rehabilitación de Madrid, que ahora paga gracias a los ingresos que recibe en concepto de ayuda a la dependencia. "Antes me lo pagaba mi madre pero ahora estoy mucho más tranquila con esta ayuda, que va directamente a sufragar mi rehabilitación", relata.

En Cataluña, este servicio está concertado y los pacientes de esclerosis múltiple tienen acceso directo a la rehabilitación especializada.

OBJETIVO: CONSERVAR EL TRABAJO

Todos estos síntomas afectan también a la conservación del puesto de trabajo, ya que son una espada de Damocles que pende sobre las cabezas de estas personas que, por encima de todo, quieren trabajar mientras puedan hacerlo.

A la fatiga o los problemas de concentración se unen las citas médicas, las pruebas o las bajas debidas a brotes... Como la esclerosis es una enfermedad que es diagnosticada en personas muy jóvenes de entre 20 a 35 años, momento en que arrancan su actividad laboral, los síntomas invisibles empiezan a pasar factura en forma de despidos o no renovaciones de contrato.

“Puede ser que necesiten una serie de adaptaciones en el puesto de trabajo, por ejemplo, en sus jornadas: que se permita hacer teletrabajo o facilitar unos descansos a lo largo de la jornada laboral. Pero si no se dispone del 33% de discapacidad, es muy difícil poderlo plantear en la empresa, ya que ésta no puede tener un beneficio por el hecho de tener contratada una persona con discapacidad, como son las bonificaciones fiscales”, aseguró Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Cataluña.

Para ayudar a los pacientes, el colectivo Esclerosis Múltiple España elaboró y publicó este año la ‘Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple’, una primera orientación jurídica sobre los temas de consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad.

Pese a todo, los pacientes nunca se rinden y se ayudan entre ellos, sea cual sea su patología, como cuenta la paciente catalana Begoña Matesanz. "Hace poco fui a una conferencia de Juan Carlos Unzué porque vino a Gerona a inaugurar el curso de Medicina. Me hizo mucha ilusión regalarle un DVD de 'LluitEM', salvando las distancias porque él tiene ELA, aunque ambas son enfermedades neurodegenerativas. Yo me siento muy identificada con su lucha".