Lo hicieron durante el acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil realizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc), al que acudieron familias, cuidadores, enfermos y fue clausurado por la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

La jornada fue un homenaje al cuidador del niño y adolescente con cáncer, que se sumó a la campaña internacional de Chilhood Cancer International (CCI), bajo el lema el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’ y sirvió, además, para pedir "más medidas de humanización en todos los hospitales".

Para María Mendoza, madre de una niña diagnosticada de cáncer cerebral con 8 años, el reconocimiento de la discapacidad "ha sido fundamental" para enfrentarse a las secuelas de su hija Paula, y para su adaptación al entorno escolar y reclamó que se agilicen los trámites en todos los casos.

“Mi hija está ahora en primero de la ESO, pero estos niños necesitan que los profesores les hagan las adaptaciones, que les reconozcan la discapacidad de manera inmediata para acceder a las ayudas sociales y les adapten el entorno. La trabajadora social me abrió un mundo que no conocía, el mundo de la discapacidad, que es básico y suele ser para siempre", añadió.

También insistió en ello Mónica Martí, madre de Marcos, un niño que tuvo un sarcoma de Ewing. Abogó por que los pacientes obtengan lo antes posible la discapacidad por cáncer infantil. "Más tarde nos enteramos de que Marcos puede estar acogido a una discapacidad de niños con cáncer, ayudas para la escolaridad…”, Según aseguró, "el cáncer no acaba con el tratamiento, sino que a partir de ahí empiezan las secuelas".

Por ejemplo, Marcos tiene secuelas físicas que afronta gracias al apoyo del sistema sanitario y social. “Que tengan una discapacidad reconocida les ayuda a igualarse a los demás y estos chicos tienen muchísimo que aportar a la sociedad para que puedan devolver a la sociedad todo el empeño que ha puesto en sacarlos adelante", destacó Mónica Martín, quien aseguró que con el cuidado del niño oncológico "demostramos como sociedad que toda esta labor es maravillosa".

HOMENAJE AL CUIDADOR

El acto fue presentado por la periodista Cristina Villanueva y contó con la intervención de la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), la doctora Ana Fernández-Teijeiro, quien recordó a todos los cuidadores de los niños con cáncer en el entorno sanitario como enfermeras y auxiliares, cuidadoras por excelencia en el hospital, trabajadores sociales, psicólogos y psicooncólogos". Además, señaló que al principio fueron las asociaciones de padres y la federación de padres quienes fueron incorporando los psicólogos al hospital.

“Luego está la administrativa, el celador, que lleva a todos los niños a las pruebas, les tranquiliza, el personal de limpieza, que limpia y pregunta cómo está el niño. Se convierte en parte de la familia. Y, por último, los voluntarios (músicas, payasos, actividades lúdicas…) que ayudan a descargar a los padres algunos ratos a los padres y proporcionan alegría y relajo a los niños y adolescentes", explicó Fernández-Teijeiro.

Respecto a las familias, desde la Federación denunciaron que en algunos hospitales, siguen poniendo trabas en el acompañamiento de sus hijos desde que se produce el diagnóstico. Por eso, reclamaron medidas de humanización en hospitales para que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria a los familiares.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Juan Antonio Roca, aseguró que “es importante que se les facilite todo el proceso a las familias. Una familia con niños con cáncer se ve afectada anímica y económicamente al tener que asumir dietas u hoteles, por ejemplo, lo que supone un estrés añadido”. Además, recordó que “hay hospitales que no disponen de mobiliario específico para el descanso de estos padres y madres”.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darías, hizo un reconocimiento a la labor de las familias, cuidadores, sanitarios y voluntarios que cuidan a los niños y adolescentes enfermos. "Me gusta mucho el lema de la campaña y la imagen que han elegido, las manos. Seguiremos haciendo todo lo que esté en nuestras manos desde el Ministerio y las comunidades autónomas para que estos niños tengan oportunidades de vida".