El encuentro concluirá mañana, sábado, y se centrará en la desinstitucionalización y en los modelos de cuidados que fomentan la autonomía personal. Según Cabellos, antes de planear cualquier reivindicación, y de cara a este congreso, “nos pusimos en contacto con nuestros socios, con las personas con daño cerebral adquirido". “Todas nos dijeron más o menos lo mismo: que querían llevar una vida lo más normalizada posible, decidir con quién iban a vivir y dónde, quién les iba a prestar los apoyos que necesitaban…”. En suma, “tomar sus propias decisiones”, recalcó

A su juicio, “no es de recibo que, en pleno siglo XXI, una persona que tenga una dependencia un poquito severa acabe sus días compartiendo habitación con una señora a la que no ha visto en su vida”. “Por muy estupenda que esta residencia sea, nadie quiere compartir baño ni dormir con alguien que, a lo mejor, ni siquiera le cae bien”.

De ahí la importancia de este congreso, que busca identificar alternativas de vida autónoma, ofrecer “herramientas a los profesionales y empoderar a las personas con daño cerebral adquirido, apuntó, además de generar conocimiento y estrategias para luego “sentarnos a hablar con la administración”.

El director de Fedace, José Sanz, explicó que este congreso abordará “el camino hacia la vida independiente, en el que nos encontramos con distintos escalones, como el acceso al ocio, a la cultura, a los servicios sociales y de salud, a los apoyos…”. En este proceso, “se pondrá de manifiesto la dignidad que las personas con discapacidad encuentran al poder decidir sobre los apoyos que reciben”, afirmó.

NUEVO ROSTRO

En la inauguración participaron también el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, y el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán. En su intervención, Pérez indicó que el daño cerebral adquirido representa “el nuevo rostro de la discapacidad, que es la discapacidad sobrevenida, aquella que irrumpe y trastorna la vida”.

“Es, además, de las discapacidades que más crece”, y destacó que estas personas reúnen distintas “necesidades sociales y necesidades sanitarias que lamentablemente en España están muchas veces enfrentadas”. Asimismo, indicó que “genera un impacto terrible en la vida de la persona, en todas sus esferas, y ante eso, la respuesta pública suele ser muy escasa, frágil y poco integral”.

Pérez destacó también “la juventud” del movimiento asociativo del daño cerebral adquirido, que “ha tenido poco tiempo para impulsar políticas públicas”. En su opinión, esta falta de políticas y recursos impone muchas limitaciones, pero “también ofrece una oportunidad de creatividad”. “Os animo a sentar las bases de un modelo basado en la autonomía personal y en su libertad de decidir”, concluyó.

Durán coincidió en que el daño cerebral representa el nuevo paradigma de la discapacidad e insistió en la necesidad de darle visibilidad por su prevalencia y por el número de afectados”.

Además, subrayó el compromiso de Fundación ONCE con el trabajo de Fedace de “recuperar vidas” porque “la inclusión va más allá de prestar atención”. Significa que “las personas se sientan protagonistas de la sociedad, en la que tenemos que participar todos”, destacó.