La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenazando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes son plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognitiva no se ve mermada.

"En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar, y el paciente necesitará cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose totalmente dependiente hasta fallecer generalmente por asfixia. En la actualidad no se conoce su origen, no existe tratamiento, ni cura para esta enfermedad, siendo su diagnostico mortal", puede leerse en la exposición de motivos de la proposición de ley que presentó el Grupo Parlamentario Ciudadanos y que el Congreso de los Diputados decidió hace unos días por unanimidad tramitar en la Cámara para que pueda llegar a convertirse en norma legal.

Según los cálculos, en España hay unas 4.000 personas afectadas. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos, equiparándose al de fallecidos. Cada día se detectan tres nuevos casos de ELA, lo que la convierte en la patología neurodegenerativa más frecuente en España según su incidencia, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.

Por todo ello la iniciativa es "necesaria", dijo a Servimedia la portavoz de Derechos Sociales de ese grupo parlamentario, Sara Giménez: "El acceso a la vida digna de enfermos y familiares es una cuestión de dignidad y humanidad".

"Tenemos que lograr que se tramite cuanto antes, que no se quede en un cajón, que pronto llegue a la comisión, se abra la ponencia y mejoremos la norma", apostó la diputada de Cs. Lo contrario, añadió, "sería indecente", por lo que garantizó que su grupo hará "presión" para alcanzar una ley "rápida", de "acuerdos y consensos", pues el reloj corre en contra de quienes tienen ELA. "La esperanza de vida es de tres a cinco años", recalcó la parlamentaria.

Además, la nueva norma, desde su perspectiva "no es muy compleja", pues están "claras" las prioridades que las propias asociaciones y afectados han ido indicando antes de llevar la proposición al Pleno hace unos días. Así que Giménez espera que pueda sacarse en este año: "Si hay voluntad política puede salir".

La diputada recordó que la iniciativa que se tramitará implicaría, en los términos en los que se ha presentado y que se pueden modificar en el trámite parlamentario, reconocer el 33% de discapacidad cuando las personas son diagnosticadas de ELA, pues muchas veces "lo reciben cuando ya han fallecido, tras un año de trámite"; que se les facilite el acceso a servicios de transporte y a recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por la enfermedad; y que puedan beneficiarse del bono social eléctrico como otras personas "vulnerables", pues su atención en casa supone un elevado coste económico para sus familias, por ejemplo cuando en estados avanzados de la enfermedad necesitan ventilación mecánica en casa. "Incluso hipotecan sus viviendas, lo que añade a la preocupación por su deterioro que también se vean como una carga a la familia", recalcó la política de Cs.

Giménez añadió que la propuesta que su grupo llevó al Parlamento surgió de la recogida de firmas que encabezó Jordi Sabaté, un joven con ELA, popular en las redes sociales por entrevistar "con los ojos" con un software informático (no tiene movilidad a causa de la enfermedad) a personajes famosos para recaudar fondos para investigar la enfermedad. La diputada también destacó el papel que han jugado en la iniciativa la Fundación Luzón y otros afectados. "Esta proposición es de ellos, no tiene color político, no es ideológica", zanjó la parlamentaria.

PUERTA ABIERTA A LA LEY

La presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, indicó a Servimedia que "la proposición de Ciudadanos abre una puerta a una ley que era necesaria, porque el colectivo de enfermos de ELA necesita una atención específica a lo que vive. Comienza ahora su tramitación, esperemos que sin muchos escollos, que se depure la letra y verdaderamente atienda a las necesidades de los enfermos y sus familias".

Por eso, urgió a los políticos que sean "ágiles" y "muy precisos" y tendió la mano de la Fundación para aportar su experiencia como agente social "conocedor de las necesidades y las prioridades", que pasan por unos cuidados especializados en el domicilio, la reserva de plazas en residencias concertadas, atención multidisciplinar y elaborar un registro nacional de pacientes.

"Con 4.000 personas afectadas se puede hacer una ley potente, con músculo y con rigor", advirtió a los legisladores, a quienes les agradeció la unanimidad en ese primer trámite. "Ahora hay que dotarlo de dinero y músculo normativo. No se puede quedar en la abstracción. El reloj va contra los enfermos de ELA. Su vida es muy corta", apostilló, en una llamada a que la futura ley sea aplicable antes de fin de 2022.

"Nuestra labor parece titánica pero no es imposible y, en días como hoy resuena aún más fuerte en nuestras cabezas aquella frase que mi marido, Francisco Luzón, repitió una y otra vez mientras dedicaba su últimos años de vida a esta causa: 'Ante el pesimismo de la inteligencia, el optimismo de la voluntad'", subrayó Arregui en un comunicado a raíz del apoyo unánime a la futura ley por parte del Congreso.

Otro pilar clave que destacó la presidenta de la Fundación Luzón es la investigación, una de las líneas de trabajo que persigue la organización desde su creación hace más de seis años y por la que apuesta de la mano de una colaboración con Fundación "La Caixa".

UNA LIMOSNA EN INVESTIGACIÓN

"La investigación de la ELA es vital para encontrar tratamientos y la cura. El problema es que aquí en España se invierte una limosna en investigación. Hay que seguir luchando para que haya una inversión", aseguró a Servimedia Jordi Sabaté. "Yo desde el primer segundo que me diagnosticaron ELA no he parado de hacer eventos y campañas para recaudar dinero para la investigación de la ELA. Y ahora además, con mi canal de YouTube, todo lo que monetizo lo destino a la investigación de la ELA. Sin dinero no hay investigación y la investigación es la solución", remarcó.

"Hoy es el día más feliz de mi vida, no sé ni que decir", publicó Sabaté en Twitter junto a la imagen que marca la unanimidad de votos en el Congreso para impulsar esa ley.

A partir de su experiencia, considera que "son muchas las cuestiones prioritarias". "Pero la más importante y urgente es que los enfermos de ELA tengan asistencia domiciliaria por profesionales sanitarios especializados las 24 horas al día en etapas avanzadas de la enfermedad. Eso evitará en gran medida que enfermos recurran a la sedación, o la eutanasia", apuntó. Por ello calificó la futura norma de "un hecho histórico" y "un gran paso para ayudar a vivir a los afectados de ELA", a la par que pidió que esté dotada de presupuesto.

"A los políticos les pido seriedad, compromiso y urgencia. El tiempo va en contra de los enfermos de ELA. Hay que evitar sí o sí que vuelvan a ver enfermos de ELA que se acojan a la eutanasia por falta de ayudas públicas. No lo podemos permitir", zanjó.

EUTANASIA

"De esta ley espero que se haga bien y con afectados de ELA y familiares en los grupos de trabajo. De hecho, yo voy a intentar estar en esos grupos de trabajo. Espero que ya ningún enfermo de ELA elija la eutanasia o no seguir viviendo por no tener familia que le pueda cuidar o no tenga recursos económicos para cubrir su atención las 24 horas", dijo a Servimedia Jorge Murillo, presidente de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela).

Al margen del presupuesto que acompañe a la normativa, Murillo revindicó "que se cumplan los derechos". "Que las residencias tengan personal y material cualificado para poder atendernos, igual que atienden otras patologías, eso está ahí. Ya podríamos acogernos, pero no somos admitidos porque no hay personal cualificado ni suficiente. Los cuidados domiciliarios quizá sería lo único que necesitaría una partida especial, pero no deja de ser un derecho, igual que los enfermos de cáncer están largas temporadas ingresados. Además sale más caro el ingreso en el hospital que la asistencia domiciliaria 24 horas", expuso este ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza.

"El coste estimado por la Fundación Luzón para un enfermo en fase avanzada como yo se estima en unos 50.000 euros al año, por lo que, con esa cifra, sabiendo cuántos enfermos estamos así y haciendo un promedio del coste para los afectados en fases no tan avanzadas, se podría estimar una cifra, que siempre serán menos de 200 millones anuales", calculó este aragonés de 36 años, los seis últimos con ELA en fase muy avanzada.

"¿Qué significa eso de 'fase muy avanzada'? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a uno de los famosos respiradores conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación con mi gente y con el mundo, y como os estoy hablando ahora mismo. ¿Cómo lo hago? Pues tengo un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas, y yo voy mirando las letras para ir formando frases, que luego reproduce con esta melodiosa voz, ja ja, ja", explicó a Servimedia.

Aunque también es de la opinión de que la ley debería estar lista "lo antes posible", Murillo se mostró prudente y pidió que se cuente "directamente" con enfermos y familiares: "No por correr vamos a conformarnos con cualquier cosa".