Así se puso de manifiesto durante la presentación del nuevo decálogo de las personas ostomizadas, unas 200.000 en España, según la vicepresidenta de Fapoe, Yolanda Fernández de Dios, aunque el número de pacientes se desconoce, ya que no existen registros oficiales.

Dicho documento se distribuirá en todos los hospitales españoles y en las consultas de Estomaterapia, las enfermeras especialistas en la atención a los pacientes que portan una ostomía, para que sea una "hoja de ruta" y se unifiquen los criterios de cuidados y recomendaciones a los pacientes ostomizados en toda España.

“Todas las personas tienen derecho a recobrar una calidad de vida adecuada, lo más cercana posible a la que tenían antes de sufrir la patología que les llevó a la intervención quirúrgica”, es el primer punto del decálogo, según explicó Fernández. El documento pide, además, que los pacientes y sus familiares reciban una información y cuidados necesarios del estoma o incisión que se les va a practicar tras su operación de cáncer de colon o vejiga, las principales patologías que pueden llevar asociada una ostomía.

INCAPACIDAD Y DISCAPACIDAD

El décimo punto del decálogo, no menos importante para los pacientes con ostomía, contempla el derecho a recibir toda la información y ayuda administrativa necesaria por parte de todas las administraciones públicas “para solicitar el grado de discapacidad y o incapacidad al que se tiene derecho según el Real Decreto 888/2022”, ya que el estoma no es una enfermedad, sino las consecuencias del tratamiento de diversas patologías digestivas, intestinales o del tracto urinario.

Según Antonio Ferreiro, abogado de Fieldfisher que colabora con Fapoe, dicho punto del decálogo "está efectivamente reconocido ya en un Real Decreto, pero nos encontramos con las trabas administrativas y burocráticas a las que se enfrentan los pacientes, y eso es lo que queremos remover".

"Pensamos que en los hospitales deberían haber una figura, una persona que fuera capaz de tutelar al paciente en un momento en el que se es especialmente vulnerable para poder realizar todas las tareas administrativas que le lleven a obtener la incapacidad o el grado de discapacidad, a los que tiene derecho por ley. Sin embargo, hay muchos pacientes que no los consiguen porque acceder ellos es muy complicado desde el punto de vista administrativo y burocrático", destacó.

Por otra parte, desde la Federación se sigue luchando porque en el Código Técnico de Edificación se incluya la obligatoriedad de construir baños adaptados para personas ostomizadas. "En nuestra página web, tenemos un mapa donde se localizan actualmente todos y cada uno de los baños adaptados que se encuentran en España", concluyó la vicepresidenta de Fapoe.

Añadió que la Federación seguirá manteniendo reuniones próximamente con diversos colectivos y la Administración central "para que los baños adaptados sean una realidad en los edificios públicos".