La jornada comenzó con una recepción institucional en el Ayuntamiento de Bilbao, donde la Junta Directiva de la POP fue recibida por el alcalde de la ciudad, Juan Mari Aburto. La Plataforma agradeció la acogida institucional de Bilbao y destacó el valor de celebrar en la ciudad una cita que sitúa la voz de los pacientes en el centro del debate sanitario.

Durante el encuentro, la POP trasladó la importancia de reconocer el papel de las asociaciones de pacientes como agentes clave para mejorar la atención sanitaria, reforzar la participación ciudadana y acercar las políticas públicas a las necesidades reales de las personas con enfermedad crónica y sus familias.

Tras la recepción institucional, la POP dio a conocer en Bilbao RedPOP, una iniciativa aprobada por su Asamblea en junio para visibilizar, conectar y reforzar su red territorial de más de 2.000 entidades autonómicas y locales de pacientes en toda España.

CAPILARIDAD

RedPOP parte de una realidad que forma parte de la propia estructura de la POP: junto a sus 50 organizaciones estatales miembro, la Plataforma articula una red mucho más amplia de entidades territoriales que trabajan cada día desde el ámbito local, provincial y autonómico para acompañar a las personas con enfermedad crónica y a sus familias.

El objetivo de RedPOP es precisamente dar identidad común a esa red, reforzar el sentimiento de pertenencia de las asociaciones territoriales y hacer visible la fuerza colectiva del movimiento asociativo de pacientes.

“RedPOP nace para que todas las entidades territoriales vinculadas a nuestras organizaciones miembro se sientan reconocidas como parte de la POP. La fuerza de la POP está precisamente en su capilaridad. Las más de 2.000 entidades que forman parte de RedPOP nos permiten conocer de primera mano qué ocurre en los territorios, qué barreras encuentran los pacientes y qué respuestas necesita el sistema. Sin esa mirada cercana, ninguna política sanitaria puede responder de verdad a la realidad de las personas con enfermedad crónica”, defendió Carina Escobar, presidenta de la POP.

UNA RED COMÚN

Como parte de esta iniciativa, la POP ha creado un distintivo RedPOP que podrá ser utilizado por las entidades vinculadas a sus organizaciones miembro como símbolo de pertenencia a una red amplia, diversa y comprometida con la defensa de los derechos, necesidades y prioridades de las personas con enfermedad crónica y sus familias.

Este distintivo no sustituye la identidad propia de cada asociación, sino que la complementa. Cada entidad mantendrá su nombre, imagen, misión y autonomía, y podrá incorporar el sello RedPOP como una forma de mostrar que forma parte de una red estatal de pacientes.

La iniciativa busca reforzar esa doble dimensión: por un lado, la cercanía y el arraigo territorial de las entidades autonómicas y locales; y, por otro, la capacidad de representación e incidencia colectiva que aporta formar parte de una red estatal.

RedPOP no se plantea únicamente como una identidad gráfica, sino como una herramienta para conectar mejor a las asociaciones, visibilizar su trabajo y reforzar su participación en los espacios donde se debaten y deciden las políticas sanitarias y sociales.

A través de esta red, la POP quiere facilitar que las experiencias, necesidades y propuestas de las entidades territoriales tengan más presencia en el debate público y en la interlocución institucional. El propósito es que ninguna asociación se sienta aislada y que todas puedan reconocerse como parte de un movimiento común. Una red que suma realidades muy distintas, pero que comparte una misma misión: defender los derechos de las personas con enfermedad crónica y mejorar su calidad de vida.

Por la tarde, las organizaciones de pacientes integradas en la POP participaron en la X Formación AEMPS sobre ‘IPT, HTA y nuevo marco europeo: cómo cambia la evaluación y cuál puede ser nuestro papel’. La sesión permitió abordar los cambios en el ámbito de la evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias, así como el papel que pueden desempeñar las organizaciones de pacientes en este nuevo contexto.

Esta formación forma parte del compromiso de la POP con la capacitación del movimiento asociativo y con una participación de los pacientes cada vez más informada, útil y conectada con los espacios donde se toman decisiones.

Estas actividades se enmarcan en la víspera del Congreso anual de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que se celebrará este jueves en la Universidad de Deusto y que abordará algunos de los principales retos de futuro del sistema sanitario: innovación, datos, tecnología, evaluación de tecnologías sanitarias y participación real de los pacientes.

La jornada abierta del Congreso empezará a las 10.00 horas y reunirá a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, expertos en salud digital, entidades europeas y agentes del ámbito sanitario.