La mala comprensión de un diagnóstico o de un tratamiento puede causar morbilidad y mortalidad en el colectivo de personas con discapacidad, afirmó la Universidad. Para poner remedio a esta realidad, la investigadora Amy Dara Hochberg, del grupo GRIAL (Grupo de Investigación Interuniversitario en Lingüística Aplicada) de la UOC, ha puesto en marcha una investigación que busca garantizar una buena atención médica que permita a las personas con discapacidad auditiva estar informadas.

El proyecto, 'Accesibilidad textual en la comunicación sanitaria multilingüe: transcripción en tiempo real y estrategias de lenguaje claro para una comunicación inclusiva', ha recibido la financiación de Fundación ONCE (ONCE Investiga) con 30.000 euros y se desarrollará hasta febrero de 2027.

La investigadora, que es una persona con discapacidad auditiva, explicó a Servimedia su experiencia, no exenta de dificultades, tanto en el entorno formativo como en su trayectoria profesional.

"Como persona sorda, soy muy consciente de las barreras de comunicación". "La sordera es un espectro, y solo alrededor del 2% de las personas sordas utiliza lengua de signos. Yo formo parte del grupo mayoritario: no utilizo lengua de signos, sino que me comunico oralmente. Sin embargo, esta realidad a menudo se desconoce, lo que genera malentendidos sobre nuestras necesidades reales y capacidades", indicó.

Hochberg vivió una experiencia "especialmente difícil" durante su programa de doctorado en Fisioterapia en Estados Unidos (EEUU). "A pesar de tener excelentes notas académicas y de haber desarrollado un protocolo seguro de comunicación con pacientes, fui discriminada por instructores clínicos durante las prácticas. Esta situación derivó en acoso y en la imposibilidad de completar el programa, lo que me obligó a abandonarlo en la fase final", relató.

Afirma que en el ámbito profesional, las personas con discapacidad auditiva encuentran barreras: "Desde falta de adaptaciones básicas hasta discriminación salarial o limitaciones en las oportunidades de crecimiento. En muchos casos, la accesibilidad se sigue percibiendo como un coste y no como una inversión".

EVITAR MALENTENDIDOS

La pandemia de covid-19 fue "un punto de inflexión" para los pacientes con discapacidad auditiva. "El uso generalizado de mascarillas eliminó la posibilidad de leer los labios, lo que agravó enormemente las dificultades de comunicación, tanto en entornos sanitarios como en la vida cotidiana. En ese contexto, las tecnologías de transcripción automática se popularizaron como solución, pero su falta de fiabilidad, especialmente en contextos médicos, evidenció la necesidad de desarrollar guías para usarlas de manera más seguras. Ahí es donde nace este proyecto", explicó la investigadora.

Hochberg se ha propuesto eliminar esos errores habituales derivados del uso de las herramientas de transcripción automática que generan ansiedad y malentendidos graves entre médicos y pacientes.

Sabe de lo que habla: "Tuve un susto por un posible cáncer". "El médico dijo 'la prueba no indica cáncer', y la transcripción mostró 'la prueba indica cáncer'. Afortunadamente, la masa era benigna, pero tuve que exigir al profesional que me dejara leer los resultados del laboratorio de patología. Yo tengo conocimientos médicos, pero muchos pacientes no podrían hacerlo", explicó.

Con su trabajo, la investigadora quiere eliminar estas barreras para transformar la comunicación sanitaria y hacerla "más clara, comprensible y accesible".

"En primer lugar, analizo la precisión y accesibilidad de aplicaciones de transcripción automática en consultas médicas multilingües. A partir de ahí, identifico errores que dificultan la comprensión, como la falta de puntuación, la mala segmentación o el uso excesivo de terminología técnica. Con esta base, desarrollo un modelo de mejora textual basado en principios de lenguaje claro, simplificación terminológica y una mejor organización de la información. Este modelo no solo se centra en el contenido lingüístico, sino también en aspectos de diseño textual", explicó.

Tras el análisis, la investigadora elabora "un marco práctico con recomendaciones dirigidas tanto a profesionales sanitarios como a equipos técnicos, junto con guías abiertas en varios idiomas. Comienzo con tres idiomas: castellano, catalán e inglés".

Un elemento clave del proyecto es que las propias personas sordas, con pérdida auditiva y hablantes no nativos participan como codiseñadoras y evaluadoras, lo que garantiza que las soluciones respondan a necesidades reales.

Con su trabajo, Amy Dara Hochberg espera lograr un "impacto práctico directo en la calidad y la seguridad de la atención sanitaria". El objetivo es reducir los "malentendidos clínicos, que pueden ser especialmente críticos en aspectos como el consentimiento informado, la dosificación de medicamentos o la comprensión de diagnósticos".

"En la práctica, esto se traduce en una mayor autonomía para los pacientes, una mejor comprensión de la información médica y una mayor adherencia a los tratamientos. También contribuye a reforzar la confianza entre pacientes y profesionales sanitarios", indicó.

El resultado del trabajo de la investigadora se materializará en guías para los profesionales sanitarios y los equipos técnicos, que serán de acceso abierto.