La rehabilitación tras una lesión medular debería adoptar un enfoque más integral que contemple no solo la recuperación física, sino también aspectos relacionados con la intimidad, la sexualidad y la vida en pareja. Estos factores son determinantes para el bienestar y la calidad de vida de las personas lesionadas y de quienes las acompañan en su proceso de adaptación, según un 'paper' publicado este jueves en la plataforma de publicaciones científicas 'Springer Nature'.

Sus conclusiones y recomendaciones están basadas en la experiencia de parejas participantes en el programa 'Partners in Spine Couples'. El trabajo evidenció que abordar estas dimensiones favorece el bienestar emocional, fortalece los vínculos afectivos y contribuye al proceso de adaptación a una nueva realidad vital.

Según los investigadores principales del equipo, Åshild Gjellestad, Silje Mæland y Sanne Angel, gran parte de los esfuerzos de rehabilitación se centran en recuperar capacidades funcionales y en afrontar las limitaciones físicas asociadas a la lesión medular. Sin embargo, las parejas participantes relataron que "este enfoque deja poco espacio para cuidar la relación afectiva y reconstruir la intimidad". Los autores sostienen en sus conclusiones que "crear entornos específicos donde las parejas puedan volver a reconocerse como tales, más allá de los roles de paciente y cuidador, tiene un efecto positivo en su calidad de vida y en la fortaleza de la relación".

El estudio también destaca la importancia del apoyo mutuo como uno de los principales motivos para participar en este tipo de iniciativas. Muchos de los participantes explicaron que se involucraron en el programa no solo para recibir ayuda, sino también para ofrecerla a su pareja. "Quería hacer todo lo que pudiera para mejorar un poco su situación", relató una de las personas con lesión medular citadas por la investigación, mientras que otro participante resumió su decisión con una frase reveladora: "Lo haré por ella y lo haré por nosotros".

COMPARTIR VIVENCIAS Y ESPERANZAS

Otra de las conclusiones relevantes es el valor de compartir experiencias con otras parejas en situaciones similares. Los testimonios recogidos mostraron que "escuchar a otras personas afrontar problemas semejantes ayuda a normalizar sentimientos de aislamiento, reduce la sensación de excepcionalidad y aporta esperanza". Asimismo, los espacios específicos para parejas permitieron a los acompañantes hablar libremente de sus propias dificultades sin temor a aumentar la carga emocional de la persona lesionada, favoreciendo así una red de apoyo mutuo.

Los investigadores observaron además que actividades compartidas fuera del entorno clínico, desde una estancia en la montaña hasta experiencias de ocio adaptado, "ayudaron a ampliar las expectativas sobre lo que es posible" después de una lesión medular. Participar en actividades que parecían inalcanzables permitió a muchas parejas centrarse en las posibilidades y no únicamente en las limitaciones, reforzando su autonomía y su proyecto de vida en común. Por ello, el estudio defiende "una rehabilitación más integral que incorpore la dimensión relacional, afectiva y sexual como parte esencial de la recuperación".

La iniciativa 'Partners in Spine Couples' está basada en el enfoque de 'rehabilitación activa'. Constituye un marco capaz de ayudar a las parejas afectadas por una lesión medular a descubrir nuevas posibilidades y superar las limitaciones que la lesión impone a su vida cotidiana. Los investigadores señalaron en sus conclusiones que los programas de apoyo organizados específicamente para la pareja "favorecen el acercamiento entre sus miembros al promover la confianza mutua, la búsqueda de soluciones y la realización de actividades tanto conjuntas como individuales".

PAREJA Y CUIDADOS

Varios participantes explicaron que, tras la lesión, toda la atención gira en torno a la persona lesionada y a las necesidades médicas y funcionales. Como consecuencia, la pareja puede dejar de verse como pareja íntima para asumir roles de paciente y cuidador. El programa permitió recuperar espacios para "volver a ser pareja" y compartir experiencias alejadas del ámbito clínico.

Otro hallazgo relevante fue que los compañeros o compañeras de las personas lesionadas "suelen carecer de espacios propios para expresar sus preocupaciones". Algunos participantes confesaron que evitaban compartir determinadas emociones para no aumentar la carga de la persona lesionada. Los grupos con otros acompañantes les permitieron hablar con libertad y "sentirse comprendidos por personas que atravesaban situaciones similares".

Los autores aseguraron que la rehabilitación debería contemplar simultáneamente tres dimensiones: la persona con lesión medular, su pareja y la relación que ambos construyen juntos. Frente a enfoques centrados exclusivamente en los problemas, el programa analizado apuesta por "reforzar recursos, experiencias compartidas y oportunidades de crecimiento personal y relacional".

Por último, el estudio destacó la relevancia clínica de las intervenciones dirigidas a la pareja, ya que pueden "facilitar la adaptación a la vida" tras la lesión medular, "mejorar el afrontamiento emocional y fortalecer el vínculo afectivo e íntimo" entre ambos miembros.