Doña Letizia tuvo la oportunidad de profundizar en este proyecto enmarcado en el II Encuentro presencial de la Red de Centros (30 y 31 de enero) que se ha desarrollado en l el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer. De esta forma, y además de conocer el proyecto, pudo visitar las instalaciones del centro que cuenta con diversas unidades y programas como logopedia, fisioterapia, psicología, yoga, arteterapia, así como un innovador servicio de hidroterapia.

La Reina estuvo acompañada por la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; el presidente de la Comunidad Valenciana, Ximo Puig; la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N´Tahah; así como la delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Irene Navarro, entre otras personalidades.

El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, destacó en la visita que “la red de centros de atención directa y servicios especializados es un proyecto imprescindible porque la especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y coordinación de la atención. Este conocimiento se concentra habitualmente entre las organizaciones de pacientes y gracias a ellas y a los centros que lideran se proporciona a las personas lo que más necesitan, autonomía y herramientas para potenciar sus capacidades”.

Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer, y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares.

Carrión subrayó que todas las entidades tienen en común importantes fortalezas y destacan por su “alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que su acción alcanza también a la población que vive en entornos rurales".

El desarrollo de esta red de centros es posible gracias al apoyo de la Fundación ONCE, Sanofi y la Fundación Solidaridad Carrefour, quienes dotan de recursos necesarios a los centros para desarrollar esta importante labor, concluyó Feder.