Así lo manifestó durante su intervención en la ‘Conferencia sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia' en el Palacio Euskalduna de Bilbao, organizada por el Comité Económico y Social Europeo (CESE) en colaboración con el Gobierno Vasco, a quienes Miñones agradeció su apoyo durante la celebración de los actos de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

Miñones destacó el impacto que el Proyecto Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) Salud de Vanguardia tiene en “la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras, gracias a las oportunidades que brinda la tecnología y la ciencia”.

Además, insistió en la importancia de impulsar la atención sanitaria personalizada, la implementación de la Cartera de Servicios de Genómica y la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y esclerosis lateral amiotrófica (ELA), objetivos que serán posibles gracias al incremento de dotación presupuestaria del Perte Salud de Vanguardia autorizado por la Comisión Europea gracias a las buenas cifras de ejecución.

Entre los proyectos que se desarrollarán con el impulso del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), el ministro destacó la iniciativa Únicas, un modelo organizativo dirigido a elaborar un sistema de atención a las enfermedades raras en la infancia en toda España.

Del mismo modo, Miñones abogó por aunar esfuerzos en favor de la inclusión y el pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras con el doble objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de dar más visibilidad a estas dolencias con baja prevalencia. Unos 30 millones de personas en la Unión Europea sufren patologías poco frecuentes.