"Todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o de un problema de salud y cuando llega ese momento, muchas veces, el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden. Por eso hemos abierto la consulta pública para la futura ley de organizaciones de pacientes", explicó García.

Este es primer paso para dar a estas plataformas "un marco legal propio que reconozca su papel en el sistema sanitario y que garantice su independencia", resaltó la titular de Sanidad.

Tal y como le hizo saber a los representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Diabetes, Gepac y la Confederación de Salud Mental, con quienes mantuvo un encuentro esta mañana, la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes estará abierta hasta el 23 de septiembre de 2025.

Hasta entonces, todas las organizaciones, asociaciones y el conjunto la ciudadanía podrán participar en la elaboración de la norma y trasladar las mejores que estimen convenientes, para lo que el ministerio pone a su disposición una comunicación directa a través del correo electrónico 'consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es'.

El objetivo de la norma es otorgar a estas organizaciones una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y su rol en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).

La futura norma también tiene entre sus objetivos facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificación y reconocimiento según criterios de representatividad. Esta herramienta contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.

Por su parte, la POP manifestó a Servimedia su satisfacción por esta reunión con la ministra, el secretario de Estado de Sanidad y sus equipos, a quienes pudieron trasladar "de primera mano" sus aportaciones y propuestas para la redacción de la nueva ley de asociaciones de pacientes.

Fuentes de la POP mostraron su "satisfacción" con la reunión y su enfoque, en la que en un "ambiente cordial" comprobaron que "existe una alineamiento total tanto entre las entidades de pacientes presentes como con el propio ministerio sobre el objeto y ley".