Así lo hicieron durante la jornada ‘Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo’, un encuentro que tuvo lugar en el Congreso y que reunió a responsables institucionales, expertos sanitarios, representantes del movimiento asociativo y de la industria farmacéutica para analizar los principales desafíos en la atención a esta enfermedad.

El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), Pedro Cuesta, puso el foco en el impacto global de la enfermedad, que afecta no solo a la salud física sino también al ámbito emocional, social y laboral. Recordó que se trata de una patología que puede generar discapacidad e incapacidad y reclamó una mayor atención institucional para visibilizar una realidad que sigue siendo, en muchos casos, “silenciosa”.

Durante la inauguración de la jornada, el vicepresidente segundo de la Mesa del Congreso, José Antonio Bermúdez de Castro, destacó que la Cámara Baja, como “casa de la palabra y de todos los españoles”, tiene la responsabilidad de conocer los retos que afrontan las personas con esclerosis múltiple y de impulsar soluciones desde el diálogo y el consenso. En este sentido, subrayó que este tipo de jornadas permiten “construir puentes y ofrecer respuestas” a los pacientes.

INVESTIGACIÓN Y RECURSOS

Desde la industria farmacéutica, la directora general de Sanofi en España, Raquel Tapia, alertó del descenso del peso de España en la investigación clínica europea y defendió la necesidad de reforzar los ensayos clínicos como “vía para ofrecer nuevas oportunidades terapéuticas a los pacientes”. En este sentido, instó a aprovechar el potencial del sistema sanitario español para recuperar el liderazgo investigador y evitar que la innovación se desplace a otros países.

La primera mesa de debate, centrada en la progresión de la discapacidad y las necesidades no cubiertas, abordó las dificultades para detectar de forma temprana el empeoramiento de la enfermedad. La directora de Esclerosis Múltiple España (EME), Beatriz Martínez, denunció la falta de enfermeras especializadas en muchas consultas, lo que dificulta el seguimiento de los pacientes y “retrasa el diagnóstico”. Asimismo, advirtió de que una de cada tres personas con esclerosis múltiple “pierde su empleo” y que la discapacidad derivada de la progresión de la enfermedad “supone un elevado coste económico y social para las familias”.

SÍNTOMAS SILENCIOSOS

La jefa de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, Celia Oreja, subrayó que la esclerosis múltiple sigue siendo “una enfermedad poco conocida” y presenta “síntomas silenciosos” que pueden “pasar desapercibidos durante años”. Alertó de la falta de equidad territorial en el acceso al diagnóstico temprano y de la confusión de los síntomas con otras patologías o con procesos como la ansiedad o el envejecimiento, especialmente en mujeres jóvenes y personas mayores. En este contexto, reclamó “mejoras en los procesos asistenciales para evitar retrasos diagnósticos prolongados”.

Por su parte, la enfermera especializada en esclerosis múltiple del Hospital Universitario de la Princesa y coordinadora del grupo de estudio de Sedene, Beatriz del Río, incidió en la importancia de “reforzar la atención en Atención Primaria” y de “reducir la variabilidad entre comunidades autónomas”. Defendió el papel de los equipos multidisciplinares para identificar síntomas que no siempre son evidentes en las primeras fases de la enfermedad y facilitar una derivación temprana a Neurología.

La jornada también analizó la transición de la investigación al acceso a los tratamientos y las implicaciones de las políticas sanitarias en el abordaje de la esclerosis múltiple. En la clausura institucional, la vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad, Maribel Sánchez Torregrosa, defendió la detección precoz como “elemento clave para frenar la progresión de la enfermedad” y reclamó “mejoras en el acceso a los fármacos ya disponibles en Europa”. Subrayó que encuentros como este sirven “para que los representantes públicos se hagan eco de las recomendaciones de expertos y pacientes”.

Finalmente, la directora de Public Affairs de Sanofi España, Laure Yvenou, destacó la “urgencia de actuar ante una enfermedad que afecta a más de 58.000 personas en España” y que puede generar niveles de discapacidad de entre el 50% y el 70%. En este sentido, reafirmó el “compromiso con la investigación y la colaboración entre todos los agentes implicados” para “transformar el abordaje de la esclerosis múltiple y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.