En la ‘VIII Jornada Farmacoterapéutica de Enfermedades Raras', Silva, acompañado por el gerente del área sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza, Ángel Facio, explicaron que se está finalizando la evaluación del anterior documento para incluir sus conclusiones en las nuevas líneas de la futura estrategia gallega de enfermedades raras 2025-2030.

Además de medir los resultados en salud, también se tendrán en cuenta en la gestión asistencial de datos para el diseño de nuevos procesos que mejoren tanto la sostenibilidad para mejorar la calidad asistencial en enfermedades raras.

Los últimos datos del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (Rerga), Galicia cerró el 2024 con un total de 5.217 casos, entre los que destacan los de ELA, circulación biliar primaria y de la enfermedad de Huntington.