Esta malagueña de 60 años que pertenece a la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA) quiere incidir en un día tan señalado como el de hoy que el lupus es una enfermedad multisistémica y, por lo tanto, “no hay dos lupus iguales”. “Hay personas que presentan afecciones cardíacas; otras hepáticas o de riñón. Yo, por ejemplo, tengo muy mal las articulaciones”, relata en una entrevista a Servimedia.

EL LUPUS, ESE GRAN DESCONOCIDO

De hecho, una reciente encuesta realizada a más de 1.000 personas, impulsada por AstraZeneca, demostró que “solo cuatro de cada diez españoles saben qué es el lupus”. Casi el 60% de la población tan sólo conoce el nombre de esta patología considerada “la enfermedad menos conocida” frente a otras como “la diabetes, el asma, la hipertensión arterial, la artrosis”, según el informe.

Alejandro Sanz hace el símbolo de apoyo al lupus | Foto cedida por Felupus

Una de las demandas de estos enfermos es que “las administraciones reconozcan que el lupus genera discapacidad”, apunta Mónica, vocal de la junta directiva de su asociación. “A mí me costó mucho tiempo lograrlo, pero tengo reconocida una discapacidad del 48%”. La malagueña se vio obligada a pedir la jubilación anticipada porque “ya no podía cuidar de mis abuelitos en la residencia”. Insiste en que “las enfermedades autoinmunes son invisibles”. “Nadie te entiende, ni en el trabajo ni incluso en el entorno familiar”, se lamenta.

Una de las preguntas más recurrentes a las personas con lupus es: ‘Si un día estás bien, ¿cómo es posible que hoy estés fatal?’. Sin embargo, la andaluza que a sus 60 años lleva 15 bregando con los zarpazos de esta enfermedad incurable subraya que cuando el lupus asoma la cara “te sientes incapaz para hacer nada". "Estás hecha polvo y no puedes ni levantarte de la cama”, y añade, “pero tras un brote de una semana horrible las cosas se normalizan”.

DAR ALAS AL LUPUS

El objetivo de días como el de hoy es visibilizar la enfermedad, que se la conozca (y entienda) un poco más. El lema de la campaña de este año es 'No dejes que el lupus gane: rebélate al lupus' a la que se han sumado rostros muy conocidos del mundo de la cultura española.

Alejandro Sanz es uno de los guerreros que nunca falta en las primeras filas de esta batalla en la que el enemigo está en uno mismo. Para entender cómo funciona esta patología hay que tener presente que el sistema inmunitario es el mecanismo de defensa del cuerpo contra las infecciones. Combate a los gérmenes invasores y ayuda a mantener sano al organismo.

Pero cuando una persona es diagnosticada de lupus “tu sistema inmunológico está exacerbado y es como si volviera loco". "Aunque no hay ninguna bacteria él ataca a tus órganos: al corazón, a las articulaciones, a los huesos, a los riñones, al hígado o al cerebro”, explica la malagueña. “Al final cuando tienes una enfermedad como el lupus tu propio tu propio cuerpo es tu propio enemigo”.

Noah Beningo, afectada de lupus informándose con su ordenador | Foto cedida por Noah Beningo

La madrileña Noah Beningo comparte este sentimiento con Mónica. Ha experimentado cómo el lupus le ha robado parte de su adolescencia. “Tenía 14 años y estaba jugaba un partido de baloncesto cuando me desmayé. Me llevaron urgentemente al hospital y resulta que tenía los riñones destrozados”, rememora para Servimedia.

Los facultativos valoraron la opción de un trasplante, pero al final logró superar con éxito este primer envite del lupus. “En aquella época se sabía muy poco sobre esta enfermedad. Muchas preguntas y pocas respuestas. Yo estaba en el instituto y tuve que dejar las clases y en plena adolescencia lo pasé muy mal” reconoce la joven. "Pasé por todas las especialidades hasta que me diagnosticaron. Tuve que aprender a caminar de nuevo y me bajó la autoestima".

Con el paso de los años, Noah se fue interesando por saber más acerca de su enfermedad y entró en contacto con la Federación Española de Lupus (Felupus). “Me volqué al cien por cien en cualquier tipo de proyecto que sea de divulgación, así como decidí ser la cara visible del lupus".

El tipo que Noah presenta es el más común, el lupus eritematoso sistémico (LES), cuyo síntoma más frecuente y característico es la aparición de manchas en la nariz y las mejillas, lo que se conoce como eritema en alas de mariposa. De ahí que el lupus es comúnmente representado con este símbolo: las alas de una mariposa.

Esta profesora de inglés además de visibles marcas en el rostro también tiene problemas en las articulaciones. "Mi enfermedad me limita a la hora de enseñar a los alumnos a través de dinámicas de juego que implique tirarme al suelo con ellos, por ejemplo”, explica. Noah, a sus 29 años, ha visto cómo su sistema inmunitario lejos de protegerla le ataca. Así es el lupus. Y efemérides como la de hoy ayuda a ‘dar alas’ a una de las enfermedades crónicas más desconocidas y que afecta casi exclusivamente a las mujeres.