Así lo manifestó durante el diálogo con Daño Cerebral Estatal sobre ‘Del cuidado a la autonomía personal: evolución del apoyo a personas con DCA en 30 años del movimiento asociativo’ celebrado en la agencia de noticias Servimedia.

En 2025, el movimiento asociativo de daño cerebral cumple 30 años desde su fundación. En un primer momento, su papel era el de cubrir las necesidades básicas de cuidados o rehabilitación. Ahora, además, trabajan la autonomía personal y la vida independiente impulsando servicios de promoción de autonomía personal, asistencia personal, generando planes de vida independiente y sensibilizando a las familias y a otros agentes del entorno en su papel como promotores de autonomía.

Tras esta explicación, la presidenta de Daño Cerebral Estatal añadió que, sin embargo, “la ley de autonomía personal se encuentra en revisión". "Este anteproyecto hay que verlo con tranquilidad, pero estamos de acuerdo en que se modernice”. De todas formas, remarcó, “en DCA hay una ley, la 2/2025, muy importante que tiene que ver con el Estatuto de los Trabajadores. Es decir, no se pueda despedir a una persona por tener una discapacidad sobrevenida como es el daño cerebral adquirido”.

TOMA DE DECISIONES

Esta ley pone el foco en la persona, ya que es ella la que toma la decisión de quedarse en la empresa o irse. También lo sitúa en la empresa, que debe hacer todos los ajustes razonables para que esa persona se quede.

Del mismo modo, Ana Cabellos puso de manifiesto que “la autonomía de una persona con DCA depende de los apoyos que tenga con un asistente personal". "En esta idea se apoya nuestro Proyecto Rumbo que se basa en dicha autonomía, en la que hay que dar gran importancia al trabajo y no quedarse en la mera rehabilitación y en los centros de día”, comentó.

Con el fin de alcanzar esta vida independiente, la directora del Centro Estatal de Daño Cerebral Adquirido del Imserso (Ceadac), Inmaculada Gómez Pastor, aseguró que “hoy en día es necesario un abordaje diferente con una atención personalizada”.

En este sentido, remarcó que “hay que trabajar para la integración en la comunidad" y con esa vocación nació. Pensábamos que el perfil del usuario de este centro iba a ser de un varón de entre 20 y 25 años con traumatismo craneoencefálico pero, sin embargo, la mujer adelanta puestos y la edad ha aumentado y ahora hay casos entre 45 y 55 años por accidentes cerebrovasculares”.

ATENCIÓN DIFERENTE Y PERSONALIZADA

Por ello, insistió Gómez Pastor, “nuestra obsesión y nuestro objetivo es dar un modelo de atención diferente para que la persona afectada pueda vivir dignamente. Este modelo debe ser de carácter holístico, ya que el cerebro es un todo y la atención debe ser solo una”.

Además, añadió, “se deben hacer programas individuales de atención para la promoción de la autonomía personal desde el minuto uno para que las personas sean lo más autónomas posibles, es decir, tener una vida lo más parecida posible a antes del accidente cerebral”.

Este modelo también debe ser transdisciplinar con un sumatorio de profesionales para poner en el centro a la persona usuaria. La directora del Ceadac subrayó que “aunque se ha hecho mucho, estamos en un camino incipiente y queda mucho por hacer”.

Otra experiencia positiva la dio a conocer la directora del Centro de Día y responsable del Sepap en Daño Cerebral Madrid-ApanefA, Elena Galián, quien explicó que se han centrado sobre todo en personas adultas y en fases crónicas.

RECURSOS ESPECÍFICOS

Hay que tener en cuenta, destacó, que “el DCA es específico por una cuestión puramente cerebral porque el cerebro deja de ser el mismo y después es fundamental el entorno del paciente como la familia y los apoyos para continuar con su vida”.

Para ello, remarcó Elena Galián, “deben existir recursos específicos y distintos a nivel laboral, educacional, residencial, asistentes personales o centros de día, es decir, todos los recursos para que aquellas personas con DCA puedan adaptarse en una vida independiente”.

De hecho, añadió, “nuestra piedra angular es el Centro de Día con 75 plazas de carácter público contratadas por la Consejería de Asuntos Sociales y de Familia de la Comunidad de Madrid y las personas que acuden a nuestro centro buscan ocupar su tiempo y su rehabilitación”.

Por su parte, la coordinadora de Proyectos de Daño Cerebral Castilla-La Mancha, Itziar Sanz Hernández, explicó la necesidad de “un cambio de paradigma desde la parte más asistencial hasta la actual autodeterminación para que los pacientes con DCA puedan ser independientes”.

Además, señaló, en esta transformación son muy importantes las familias que tiene un papel de sobreprotección y hay que ayudarlas para que el paciente vuelva a ser independiente después de haber tenido una lesión. También es fundamental su vuelta al mundo laboral y retomar el contacto con la comunidad para recuperar su entorno social”.