El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
RSC. La Fundación Atlético de Madrid apoya una campaña para concienciar sobre la epilepsiaLa Fundación Atlético de Madrid apoya la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, promovida por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y el laboratorio UCB, que tiene como objetivo concienciar sobre la enfermedad en el ámbito escolar y fomentar la práctica de deporte en niños con epilepsia
RSC. La Fundación Atlético de Madrid apoya una campaña infantil para comprender la epilepsiaLa Fundación Atlético de Madrid ha decidido apoyar la campaña ‘Conocer la epilepsia nos hace iguales’, que en los últimos años ha llegado a más de 80.000 escolares de toda España para informarles de lo que es vivir con este trastorno, que se estima que afecta a unas 400.000 personas en todo el país
Feder se suma al Día Mundial del Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen
Más de 13.700 niños participan en la campaña 'Conocer la epilepsia nos hace iguales'Este sábado se celebrará el Día Mundial de la Epilepsia y para conmemorarlo se ha puesto en marcha la cuarta edición de la campaña 'Conocer la Epilepsia nos hace iguales' que ha congregado a más de 13.700 alumnos de Infantil, Primaria y Secundaria de 500 colegios. Esta iniciativa pretende enseñar a los menores qué es la epilepsia y cómo se debe actuar ante una crisis
Mañana se celebra el Día Internacional 15qMañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
Farmaindustria distingue a la Reina por su Proyecto AlzheimerLa Fundación Farmaindustria ha distinguido a la reina Sofía con el reconocimiento extraordinario de los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, "por su permanente apoyo en la lucha contra las enfermedades y, en concreto, por el desarrollo, a través de la Fundación Reina Sofía, del Proyecto Alzheimer"
Farmaindustria distingue a la Reina por su Proyecto AlzheimerLa Fundación Farmaindustria ha distinguido a la reina Sofía con el reconocimiento extraordinario de los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, "por su permanente apoyo en la lucha contra las enfermedades y, en concreto, por el desarrollo, a través de la Fundación Reina Sofía, del Proyecto Alzheimer"
Tres de cada cuatro personas con epilepsia en países en desarrollo no reciben tratamientoHoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad cerebral crónica con tratamiento para el 70% de los casos, pero al que no acceden, sin embargo, tres de cada cuatro pacientes que viven en países en vías de desarrollo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que cifra en unos 50 millones el número de afectados en todo el planeta
Neurólogos y pacientes enseñan en el cole que la epilepsia no se transmite por jugarNeurólogos y pacientes han impulsado una campaña de sensibilización escolar sobre la epilepsia a la que podrán acceder, si lo desean, 10.000 colegios de toda España, para enseñar a niños de entre 7 y 12 años y a mayores que la epilepsia no se transmite por jugar, estudiar, trabajar o charlar con quienes la padecen
Unas 20.000 personas contraen cada año epilepsia en EspañaAlrededor de 20.000 personas contraen cada año epilepsia en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que calcula que de esta cifra, más o menos la mitad son niños, en muchos casos, estigmatizados y discriminados por el desconocimiento de la enfermedad por parte de compañeros y profesores
MADRID ACOGE EL "II CONGRESO EUROPEO DE PACIENTES, INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍAS"Madrid acoge desde hoy hasta el día 20 el "II Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías", que reúne a autoridades sanitarias autonómicas, nacionales e internacionales y representantes de sociedades científicas, de asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica y del sector de la tecnología sanitaria
MADRID ACOGE EL "2º CONGRESO EUROPEO DE PACIENTES, INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍAS"Madrid acogerá del 18 al 20 de este mes el "2º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías", un encuentro que reunirá a autoridades sanitarias autonómicas, nacionales e internacionales, representantes de sociedades científicas, de asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica y del sector de la tecnología sanitaria, entre otros
LOSAFECTADOS POR ESPINA BIFIDA PIDEN SU RECONOCIMIENTO COMO ENFERMEDAD CRONICALa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida, solicitó hoy, con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida, el reconocimiento de esta minusvalía física por parte de las administraciones autonómicas y de la administración central como "enfermedad crónica"
El IV Encuentro de Familias con Hijos Enfermos Mitocondriales tendrá lugar del 13 al 16 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos, donde se reunirán familiares, expertos e investigadores de estas enfermedades, que desarrollarán diversas ponencias y talleres
La Fundación Atlético de Madrid apoya la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, promovida por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y el laboratorio UCB, que tiene como objetivo concienciar sobre la enfermedad en el ámbito escolar y fomentar la práctica de deporte en niños con epilepsia
La Fundación Farmaindustria ha distinguido a la reina Sofía con el reconocimiento extraordinario de los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, "por su permanente apoyo en la lucha contra las enfermedades y, en concreto, por el desarrollo, a través de la Fundación Reina Sofía, del Proyecto Alzheimer"
