Día de AtaxiaTres hermanos con ataxia viven esta enfermedad paralizante en "presente" porque "nadie tiene la vida asegurada”Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
EpilepsiaEpiAlliance implementa en España el Plan de Acción de la OMS sobre EpilepsiaEpiAlliance, una iniciativa en epilepsia a nivel mundial liderada por la Federación Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Epilepsia inició la implementación en España del Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP), que se presentó este martes en el Ministerio de Sanidad
SaludEl 70% de los casos de miastenia gravis en menores de 40 años se dan en mujeresSiete de cada diez casos de miastenia gravis en personas menores de 40 años corresponden a mujeres. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neurológica que produce debilidad muscular de forma fluctuante y de localización variable en los músculos voluntarios del cuerpo
Enfermedades rarasEl Hospital La Paz de Madrid estrena la primera unidad para tratar enfermedades raras en niñosLa Comunidad de Madrid anunció este viernes el estreno de la primera Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias, un recurso del Hospital público Universitario La Paz que se suma a otro de las mismas características en el mismo complejo sanitario que concentra las consultas para adultos que, hasta ahora, funcionaban de manera independiente
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
SaludGranada se convierte en el epicentro de la epilepsia durante una jornada informativaEl Colegio Oficial de Médicos de Granada albergará el próximo jueves 15 de febrero una jornada titulada ‘La Salud es de Todos’, dedicada a tratar aspectos importantes de la epilepsia en el marco de las celebraciones por el Día Internacional de esta enfermedad
SaludNace la primera Alianza por la Epilepsia en EspañaLa Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
SaludHasta un 90% de las personas que padecen el síndrome de piernas inquietas podrían estar sin diagnosticarLa Sociedad Española de Neurología (SEN) señaló este viernes que hasta un 90% de las personas que padecen el síndrome de piernas inquietas podrían estar sin diagnosticar debido a la forma “muy discreta y esporádica” en que se manifiestan los síntomas al inicio de la enfermedad en la “gran mayoría” de los casos
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
Daño cerebralUna campaña recuerda que los niños también tienen ictus y da las claves para afrontarloEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
SaludLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufre desnutrición, según un estudioLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
SanidadMadrid lidera el ‘top25’ de hospitales referentes en España, según ForbesForbes ha publicado la lista con los 25 hospitales de referencia en España. La selección, que ha sido realizada de entre más de 700 centros públicos y privados, sitúa a la Fundación Jiménez Díaz, al Hospital Universitario La Paz y el Hospital Clínic de Barcelona en el ‘top 3’
MadridEntregados los Premios Plena inclusión MadridPlena Inclusión Madrid hizo entrega de los novenos premios de esta organización, con los que anualmente reconoce a empresas, entidades, personas y proyectos destacados por su compromiso con la inclusión social. En esta edición recayeron en el Cermi Estatal, Emergencias 112, el programa ‘Visibles’ de Telemadrid y el proyecto de intervención con pacientes pediátricos de neurología del Hospital Niño Jesús
CongresoLa terapia génica, en el centro del primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad