Si le cuesta mover la mitad del cuerpo, si se le tuerce la boca, si le cuesta hablar o comprender, si no ve bien o si está muy dormido de forma repentina... Hay que reaccionar deprisa. Estos son algunos de los síntomas por los que se debe activar de inmediato el Código Ictus Pedriático.

“Él estaba en su habitación jugando con la 'tablet' un domingo de Semana Santa y, de pronto, vino al salón diciendo que no funcionaba bien. No era la máquina, sino su mano la que fallaba”, cuenta Fernando de su hijo quien sufrió un ictus con 6 años.

Ante la más mínima sospecha, lo mejor es que la familia llame al 112 para que acuda una ambulancia. Además, es importante saber que en Madrid son tres los hospitales de referencia que se van turnando para atender durante las 24 horas todos los días de la semana el ictus pediátrico: La Paz, el Gregorio Marañón y el Doce de Octubre.

El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño, se han unido para activar esta campaña que ayude a padres y sanitarios a reconocer las señales.

Fernando había hecho voluntariado en Protección Civil y, por eso, vio claro lo que ocurría. Pero Sandra no lo supo hasta que se lo dijeron los médicos. Dejó a su otra hija en el colegio y se fue con el bebé a una pequeteca. El niño iba adormilado y no se despertaba. No le extrañó. Hasta que fue a darle el pecho y vio que se le iba hacia un lado. Entonces, se asustó. Fue al hospital corriendo y, a partir de ese momento, comenzó toda una pesadilla hasta llegar al diagnóstico. “Yo no me imaginaba lo que era”, admite. Por eso cuando el servicio de neurología se lo explicó, se puso a llorar. Sólo tenía referencias de lo que pasaba en adultos. “Así que pensé que se moría o se iba a quedar muy mal. No estaba informada”, lamenta.

ICTUS EN MENORES

“Por eso es necesaria esta campaña. La sociedad no sabe que los niños tienen ictus. No es lo común. Y es importante que la familia sea consciente de que ante la duda tiene que llamar al 112. En ese momento se activará el código ictus pediátrico y una UCI móvil le llevará a uno de los tres hospitales que estará preparado para atender a su hijo, con resonancia 24 horas y mecanismos de intervención. Es la forma más rápida de actuar, mucho mejor que llevarlo por urgencias al hospital más cercano", indica Paloma Pastor, presidenta la Fundación Sin Daño.

Ana Herrero, presidenta de la Comisión de Neurología en Colegio Fisioterapeutas de Madrid, coincide con ella. “Es conveniente no equivocarse. Es urgente”, señala. Para ella, esta campaña sirve “para visualizar y concienciar a la población sobre el ictus pediátrico”. Cree que, “en estos casos, no se puede hablar de prevención, pero sí de conocimiento". "Trabajar desde el conocimiento ayuda. Conviene que la gente lo sepa para evitar unas lesiones que son más graves que las de las personas mayores”.

"Se puede hacer una distinción. No es un simple dolor de cabeza. Si no puede mover el cuerpo y su lenguaje es errático, es evidente que es algo serio. Si se le dice que levante los dos brazos y uno de ellos no lo levanta, por ejemplo", explica Beatriz Gavilán, neuropsicóloga del Hospital Beata María Ana.

En los últimos años se han producido importantes avances en el manejo del ictus en adultos, logrando que se reduzca la mortalidad y haya una menor repercusión. En el caso de la población infantil, sin embargo, no hay tantos datos. "Es raro, pero ocurre", dice Gavilán. Para ella, lo mejor es llamar a la ambulancia "porque tarda poco en llegar y en ella van los que saben lo que tienen que hacer".

A su juicio, es fundamental actuar "desde el minuto uno". "El diagnóstico precoz es la principal herramienta para aplicar medidas terapéuticas que puedan limitar el daño cerebral”, señala un documento elaborado por el grupo de trabajo de la Comunidad de Madrid.

SECUELAS A LARGO PLAZO

En este también se detalla que alrededor del 80% de los niños que sobreviven al ictus presentarán secuelas neurológicas a largo plazo, siendo las principales las motoras (50-80%), del lenguaje (30%), dificultad para el aprendizaje y para el desarrollo de funciones cognitivas (30%-67%), así como alteraciones del comportamiento. Por tanto, se trata de una emergencia y no se pueden retrasar exámenes y pruebas. Es crucial que los niños sean atendidos “antes de dos horas desde el inicio de los síntomas” por un equipo especializado.

"Estos son muy heterogéneos, depende de cada niño. Cada caso es diferente. Influye desde dónde ha sido, a la atención que le han prestado. En los servicios de rehabilitación le hacen una valoración completa. Es importante ver cómo se comporta", resalta Gavilán.

Herrero ve además vital que se haga una rehabilitación temprana. “Los primeros ocho meses son muy importantes para la recuperación”, sostiene, destacando que en algunos sitios comienzan con terapias ya en la UCI.

CÓDIGO ICTUS

El Código Ictus pediátrico se puso en marcha en la Comunidad de Madrid de forma pionera en 2019. Según los datos facilitados por el Portal de Transparencia de la capital se ha activado 51 veces en 2019; 59, en 2020; 69, en 2021 y 13 veces, en 2022. Este código no existe en todas las autonomías. Sólo donde hay más densidad de población infantil. Así hay zonas de la España vaciada en la que los pequeños no recibirán esta atención.

Los expertos consideran que este código debería implantarse “a nivel nacional”. “Aunque es difícil porque las competencias sanitarias están en manos de las regiones y cada uno hace lo que considera”, indica Herrero.

Tal vez no se pueda poner en marcha en todos los territorios, pero siempre sería conveniente que Sanidad le diera eco para que hubiera un protocolo de actuación. “Eso no cuesta nada. No es cuestión de generar alarma. Se trata de que se sepa”, insiste Herrero. “Una estrategia a nivel nacional no vendría mal. Todo contribuye”, conviene Pastor.

FAMILIAS

Además, cuando estos casos suceden, son más relevante por la alta esperanza de vida. Mucha gente se piensa que se recuperarán mejor porque el cerebro es más plástico. "Pero también hay que ver que tienen una mayor vulnerabilidad. No se han desarrollado. Hay habilidades simples que pueden recuperar, pero otras no", desarrolla la neuropsicóloga.

A eso se suma una queja común de todos los que lo han vivido. Y es que a los tres meses "te dan el alta y ya no son enfermos". "No hay ayudas”, lamentan los profesionales. También las familias que sufren mulititud de cambios de un día para otro. “Todo se rompe”, reconoce Fernando. “Nos ha afectado a todos. Es un caos cuando vuelves a casa con él del hospital. Es muy duro”.

Pero, por eso mismo, incide en que es muy importante “luchar” para que los sanitarios y padres lo sepan y estén preparados. Su hijo tiene ahora 13 años y aunque todavía tiene algunos problemas, confían en que el futuro pueda ser independiente.

Ahora está supervisado por una unidad especializada en daño cerebral adquirido del Hospital Niño Jesús en Madrid. “Es una lotería y hemos tenido esa suerte porque allí están muy bien tratados. Es un gran apoyo, un alivio. También económicamente porque no te lo puedes permitir”, explica.

Como él, Sandra también ha tenido que ser fuerte para sobrellevarlo todo. Además, en su caso, lo pasó bastante mal en el hospital. En plena ola de la pandemia de covid-19, sola, con su hijo en una cuna, decidió llevarse un colchón inflable para poder dormir y, al final, fue lo mejor que pudo hacer porque así comenzó “a moverse y voltearse”.

Lamenta que haya tantas enfermedades raras diagnosticadas y el ictus esté tan olvidado. “No figura, no está catalogado. ¿Entonces, qué apoyos tenemos?”, se pregunta.

Ahora, reconoce, que al pequeño no se le nota nada. Hay detalles que sólo ella aprecia por ser su madre. Pero no hay secuelas físicas que los demás vean. “Está muy estimulado y ha mejorado”, comenta. El pequeño tiene revisiones constantes y ella admite que es complicado vivir con miedo. Aunque hay que hacerlo.