ELA- Llegarán el miércoles, 21 de junio, a la Plaza del Obradoiro, en Santiago de CompostelaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) pone en marcha la tercera edición de la iniciativa solidaria ‘BIcIcLELA’, un reto ciclista solidario por el que cuatro ciclistas recorrerán los más de 640 kilómetros que separan Madrid y Santiago de Compostela para apoyar a los enfermos de ELA
Asociaciones de pacientesFederación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativoLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo. Así lo comunicó este martes la entidad, que pasa a estar formada por un total de 32 asociaciones
SaludLos pacientes advierten de las “graves consecuencias” de la paralización de los proyectos legislativos en materia de sanidadLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), advierte de las “graves consecuencias” de la paralización de los proyectos legislativos en materia de sanidad para los pacientes crónicos. Así lo manifestó este viernes la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien también afirmó que la suspensión de todas las actividades parlamentarias y de la tramitación de las iniciativas en marcha ponen en riesgo la salud de miles de pacientes con necesidades crónicas de salud
Ley de la ELACiudadanos pide explicaciones al Gobierno sobre el “bloqueo” en la tramitación de la ley de la ELACiudadanos registró este jueves en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito para pedir explicaciones al Gobierno sobre el “bloqueo” en la tramitación de la ley de la ELA, cuya toma en consideración se aprobó por unanimidad en marzo de 2022 y cuyo plazo de presentación de enmiendas ha sido prorrogado 48 veces
ELALa lucha de Unzué contra la ELA llega a la gran pantalla de todos los cinesEl nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
SaludLa Fundación ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón renuevan su colaboración en la investigación de la ELAEl presidente de la Fundación ‘la Caixa’, Isidro Fainé, y la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, firmaron este lunes la renovación de la colaboración que mantienen para apoyar económicamente proyectos de investigación que contribuyan a conocer más sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y mejorar el diagnóstico temprano y desarrollar nuevos tratamientos para prevenir o ralentizar el progreso de la enfermedad e incrementar la calidad de vida de los pacientes
ParlamentoCiudadanos denuncia que PSOE y Podemos “no han querido firmar” su declaración institucional sobre la ELALa portavoz de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Inés Arrimadas, denunció este jueves que PSOE y Podemos “no han querido firmar” la declaración institucional que su partido hizo llegar a todos los grupos parlamentarios para exigir la aprobación de la ley sobre la ELA, cuya toma en consideración se aprobó hace más de un año
ELACastilla y León mejorará la atención a las personas con ELA y sus familiasEl Gobierno de Castilla y León mejorará la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, lo que incluirá apoyo económico y mayor rapidez para valorar la discapacidad y dependencia de estos enfermos
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
MadridAyuso se reúne con la Fundación Luzón para avanzar en la creación del primer centro público de ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se reunió este lunes con representantes de la Fundación Luzón para avanzar en la creación en Madrid del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
DiscapacidadLa ley de la ELA cumple un año “bloqueada” en el Congreso de los DiputadosLa proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llega este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llegará este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
CongresoUnidas Podemos reclama al PSOE desbloquear siete leyes que acumulan 510 prórrogas de enmiendasEl grupo parlamentario de Unidas Podemos reclamó este lunes al PSOE en el Congreso de los Diputados que desbloquee siete leyes que, tras ser admitidas a trámite en la Cámara, acumulan 510 prórrogas de enmiendas sin proseguir su tramitación, dos de ellas desde septiembre y octubre de 2020
ELACiudadanos reivindica en Bruselas la necesidad de tomar “conciencia” y contar con una ley sobre la ELACiudadanos elevó este miércoles a Bruselas la importancia de tomar “conciencia” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reivindicó en un acto celebrado en el Parlamento Europeo la necesidad de que salga adelante la ley sobre esta enfermedad cuya tramitación recibió luz verde de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados hace casi un año
SaludLa Inteligencia Artificial ayuda a la detección temprana de los síntomas de la ELA, según un estudioInvestigadores españoles difunden los resultados de un estudio observacional que detalla el comienzo de los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) utilizando tecnología de última generación basada en la Inteligencia Artificial (IA), para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) reivindicó este lunes que la nueva ley de la ELA “vea la luz en el mínimo plazo posible, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones"
El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 21 de junio, cuando cinco millones de boletos ‘Unidos contra la ELA’ viajarán por toda España para apoyar a pacientes y familiares
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) pone en marcha la tercera edición de la iniciativa solidaria ‘BIcIcLELA’, un reto ciclista solidario por el que cuatro ciclistas recorrerán los más de 640 kilómetros que separan Madrid y Santiago de Compostela para apoyar a los enfermos de ELA
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo. Así lo comunicó este martes la entidad, que pasa a estar formada por un total de 32 asociaciones
La exdiputada de Ciudadanos y exportavoz del grupo parlamentario Sara Giménez señaló que no haber aprobado la ley de la ELA deja al Gobierno “con un punto negro en esta legislatura” porque tuvo la oportunidad de haber mostrado “calidad humana” con los pacientes y sus familias, pero “no le ha dado la gana”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), advierte de las “graves consecuencias” de la paralización de los proyectos legislativos en materia de sanidad para los pacientes crónicos. Así lo manifestó este viernes la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien también afirmó que la suspensión de todas las actividades parlamentarias y de la tramitación de las iniciativas en marcha ponen en riesgo la salud de miles de pacientes con necesidades crónicas de salud
Ciudadanos registró este jueves en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito para pedir explicaciones al Gobierno sobre el “bloqueo” en la tramitación de la ley de la ELA, cuya toma en consideración se aprobó por unanimidad en marzo de 2022 y cuyo plazo de presentación de enmiendas ha sido prorrogado 48 veces
El portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, denunció este martes que el Gobierno “no es capaz de proteger” a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a las personas con enfermedades raras y a las familias que tienen hijos con alguna enfermedad
El nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
El presidente de la Fundación ‘la Caixa’, Isidro Fainé, y la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, firmaron este lunes la renovación de la colaboración que mantienen para apoyar económicamente proyectos de investigación que contribuyan a conocer más sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y mejorar el diagnóstico temprano y desarrollar nuevos tratamientos para prevenir o ralentizar el progreso de la enfermedad e incrementar la calidad de vida de los pacientes
La portavoz de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Inés Arrimadas, denunció este jueves que PSOE y Podemos “no han querido firmar” la declaración institucional que su partido hizo llegar a todos los grupos parlamentarios para exigir la aprobación de la ley sobre la ELA, cuya toma en consideración se aprobó hace más de un año
El Gobierno de Castilla y León mejorará la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, lo que incluirá apoyo económico y mayor rapidez para valorar la discapacidad y dependencia de estos enfermos
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se reunió este lunes con representantes de la Fundación Luzón para avanzar en la creación en Madrid del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este miércoles el segundo calendario contra esta enfermedad, ‘Derecho a vivir 2023’. Las páginas del calendario cuentan con la participación solidaria de diversas personalidades de la cultura y la sociedad española
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Dabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llega este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
Dabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llegará este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves la puesta en marcha del “primer centro público residencial del mundo” dedicado exclusivamente a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que sean mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad
Ciudadanos elevó este miércoles a Bruselas la importancia de tomar “conciencia” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reivindicó en un acto celebrado en el Parlamento Europeo la necesidad de que salga adelante la ley sobre esta enfermedad cuya tramitación recibió luz verde de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados hace casi un año
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, subrayó este sábado que su departamento ha destinado más de 480 millones de euros a proyectos de investigación contra el cáncer entre 2018 y 2022
