LaboralTrabajo retoma mañana la reforma del subsidio por desempleo con los agentes sociales tras el rechazo de PodemosEl Ministerio de Trabajo y Economía Social mantendrá este lunes una reunión con los sindicatos y patronal para retomar la negociación de la reforma del subsidio por desempleo, después de que el real decreto aprobado por el Gobierno en diciembre no fuera convalidado en el Congreso de los Diputados por el voto en contra de los cinco parlamentarios de Podemos, que se unieron a PP y Vox
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
EmpresasRick R. Suárez es nombrado presidente del AstraZeneca Global Hub de BarcelonaEl presidente de AstraZeneca en España, Rick R. Suárez, ha sido nombrado presidente del AstraZeneca Global Hub de Barcelona, el centro internacional de innovación científica que tiene el objetivo de acelerar la llegada de la nueva generación de tratamientos en las cinco áreas terapéuticas clave de la compañía: Oncología, Enfermedades Raras, Cardiovascular, Renal y Metabolismo, Respiratorio e Inmunología y Vacunas e Inmunoterapias
OncologíaSanidad financia un fármaco para el tratamiento del cáncer en población adulta y pediátricaEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘entrectinib’, indicado a pacientes adultos y pediátricos mayores de 12 años con tumores sólidos que presentan fusión del gen NTRK (receptor de tirosina quinasa neurotrófico, por sus siglas en inglés), en casos de enfermedad localmente avanzada o metastásica y en cáncer de pulmón no microcítico
Medicina precisiónDisponer de un catálogo común de biomarcadores mejora el acceso a la medicina personalizadaLa disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Enfermera escolarLas enfermeras solicitan a Sanidad y Educación una Ley Nacional de Enfermería EscolarEl Consejo General de Enfermería (CGE), junto con otras 15 entidades, ha solicitado a los ministerios de Sanidad y de Educación, Formación Profesional y Deportes una Ley Nacional de Enfermería Escolar para instaurar esta figura en todos los centros educativos
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
SolidaridadLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades RarasLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Enfermera escolarLas enfermeras solicitan a Sanidad y Educación una Ley Nacional de Enfermería EscolarEl Consejo General de Enfermería (CGE), junto con otras 15 entidades, ha solicitado a los ministerios de Sanidad y de Educación, Formación Profesional y Deportes una Ley Nacional de Enfermería Escolar para instaurar esta figura en todos los centros educativos
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
Enfermedades rarasAfectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
SolidaridadLa Gala Inocente, Inocente 2023 recauda más de dos millones de eurosLa Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
Terapia celularAstraZeneca adquiere Gracell para ampliar la terapia celular en oncologíaAstraZeneca ha llegado a un acuerdo definitivo para la adquisición de Gracell Biotechnologies Inc., una compañía biofarmacéutica global en fase clínica que desarrolla terapias celulares para el tratamiento del cáncer y las enfermedades autoinmunes
El Ministerio de Trabajo y Economía Social mantendrá este lunes una reunión con los sindicatos y patronal para retomar la negociación de la reforma del subsidio por desempleo, después de que el real decreto aprobado por el Gobierno en diciembre no fuera convalidado en el Congreso de los Diputados por el voto en contra de los cinco parlamentarios de Podemos, que se unieron a PP y Vox
Las desigualdades en la atención oncológica y la existencia de determinadas barreras en el acceso a algunos tratamientos son los principales retos pendientes para los pacientes que padecen tipos de cáncer más raros o menos conocidos que los más habituales
La Agencia Europea del Medicamento (EMA), en su informe ‘Human medicines highlights 2023’, destaca la aprobación de 39 nuevos principios activos, de los cuales un tercio (13) son oncológicos y nueve de ellos son “contribuciones significativas” para la salud
Los centros españoles de investigación participan en 845 de los 1.944 ensayos clínicos de nuevos medicamentos autorizados en la Unión Europea a través del nuevo Sistema Europeo de Información, lo que supone el 43% del total
La ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, indicó este miércoles que se van a ampliar las patologías generadoras de discapacidad en lo referido al tratamiento de la pensión de jubilación
El periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
El presidente de AstraZeneca en España, Rick R. Suárez, ha sido nombrado presidente del AstraZeneca Global Hub de Barcelona, el centro internacional de innovación científica que tiene el objetivo de acelerar la llegada de la nueva generación de tratamientos en las cinco áreas terapéuticas clave de la compañía: Oncología, Enfermedades Raras, Cardiovascular, Renal y Metabolismo, Respiratorio e Inmunología y Vacunas e Inmunoterapias
La disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
La Fundación Mutua Madrileña abrió la 21ª edición de la convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud, dotada con más de 2,3 millones de euros, con el objetivo de financiar proyectos de investigación médica desarrollados en hospitales españoles en el marco de determinadas especialidades
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
La Catedra Asisa de la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) celebrará el próximo 25 de enero en Madrid la sesión científica ‘Enfermedades raras en la infancia: el albinismo’
El Consejo General de Enfermería (CGE), junto con otras 15 entidades, ha solicitado a los ministerios de Sanidad y de Educación, Formación Profesional y Deportes una Ley Nacional de Enfermería Escolar para instaurar esta figura en todos los centros educativos
La concentración motera ‘Pingüinos 2024’ que se celebra este fin de semana en Valladolid cuenta por primavera vez con la presencia de otros pingüinos muy especiales, los enfermos de Behçet, una patología inflamatoria cuyo símbolo es el pingüino “porque nos representa en nuestra forma de caminar, algo torpona”
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Marta es una niña de nueve años que convive con una enfermedad genética neurológica y degenerativa que provoca limitaciones en su movilidad y problemas visuales y del lenguaje. Esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento, pero sus padres aseguran que no pararán hasta conseguirlo
La concentración motera de Pingüinos 2024, que se celebra cada año en Valladolid, colabora con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para financiar una beca de investigación
La concentración motera de Pingüinos 2024, que se celebra cada año en Valladolid, colabora con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para financiar una beca de investigación
Sofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
La Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
La 'Gala Inocente, Inocente', que se celebrará este jueves, ayudará a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
