VALENCIANA. SANIDAD PONE EN MARCHA UNA CARTILLA PARA AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARASLa Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana ha elaborado una Cartilla de Enfermedades Raras después de las reuniones mantenidas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a fin de facilitar su mayor conocimiento entre los profesionales para mejorar el tratamiento de estas patologías
TVE ESTRENA MAÑANA UNA NUEVA SERIE DOCUMENTAL SOBRE "DISCAPACIDADES HUMANAS"Televisión Española comenzará a emitir mañana, a través de La 2, la serie documental "Discapacidades humanas", que consta de trece capítulos, el primero de ellos de presentación y los otros doce dedicados a otras tantas discapacidades concretas. La serie se emitirá dentro del programa "La aventura del saber"
EL INSTITUTO CARLOS III CONVOCA LAS AYUDAS DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA 2006El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, ha convocado las ayudas del Programa de Promoción de la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud para la realización de proyectos de investigación en 2006, que este año priorizará trabajos relacionados con el cáncer, el sida o la obesidad
EL PP PIDE LA CREACIÓN DE UNA PONENCIA QUE ESTUDIE LAS ENFERMEDADES RARASEl Grupo Popular en el Senado defenderá en el próximo pleno del martes, 21 de febrero, una moción, en la que pedirá "la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras"
FRANCIA DESIGNA A 67 HOSPITALES COMO CENTROS DE REFERENCIA PARA EL DIAGNOSTICO DE ENFERMEDADES RARASFrancia ha designado como centros de referencia para el diagnóstico de enfermedades raras a 67 hospitales, según ha anunciado el Ministerio de Sanidad galo al hacer balance de los resultados del primer año de funcionamiento del plan lanzado en 2005 para la mejora de la atención que reciben estos enfermos
EL PP SE REUNE CON LA "NIÑA DE CRISTAL" PARA ANALIZAR LASITUACION DE ESTA CLASE DE ENFERMOSLa secretaria ejecutiva de Política Social y Bienestar del PP, Ana Pastor, se reunió esta tarde en el Congreso de los Diputados con Vanesa Jiménez, la niña de los "huesos de cristal", y su madre, Marga García López, para analizar la situación de los enfermos de McCune-Albright
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
CALDERA PRESENTA EN BURGOS EL PROYECTO DEL CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARASEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, y la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, presentaron hoy en Burgos el proyecto y la maqueta del futuro Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que el Ministerio de Asuntos Sociales está construyendo en esta ciudad
CALDERA PRESENTA EL CENTRO DE ENFERMEDADES RARASEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, presentará esta mañana en Burgos el proyecto y la maqueta del Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que su departamento está construyendo en la citada ciudad castellana
ITALIA PUBLICA UNA COMPLETA GUIA SOBRE ENFERMEDADES RARASEl portal de Internet Orphanet, que ofrece información a las personas que sufren enfermedades raras, acaba de publicar una completa guía informativa dirigida a estos pacientes en Italia. La publicación se titula "Anuario de las enfermedades raras", y en ella se describen estas patologías y se incluye un directorio de los centros especializados en su tratamiento y de las asociaciones que apoyan a estos enfermos y sus familiares en Italia