LAS ENFERMEDADES RARAS GENERAN UN 5% DE LOS INGRESOS EN LOS HOSPITALES DE LA REGIONEl director general de Salud Pública y Alimentación de la Comunidad de Madrid, Agustín Rivero, destacó hoy la magnitud que suponen las denominadas enfermedades raras que afectan a un 7% de la población y que ocasionan en la región una media anual del 5% de ingresos hospitalarios (unos 87.887 pacientes en el período 1999-2002)
COMIENZAN EN MADRID LAS I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del IMSERSO, celebrarán hoy y mañana en Madrid las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras
MADRID ACOGE EL I CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SINDROME DE WESTLa Fundación Síndrome de West celebrará hoy y mañana en Madrid el I Congreso Nacional Multidisciplinar sobre el Síndrome de West y Afines, en el que participarán expertos, científicos y representantes del movimiento asociativo
MADRID ACOGE EL I CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SINDROME DE WESTLa Fundación Síndrome de West celebrará los próximos días 10 y 11, en Madrid, el I Congreso Nacional Multidisciplinar sobre el Síndrome de West y Afines, en el que participarán expertos, científicos y representantes del movimiento asociativo
LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DICEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO LES IGNORALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció hoy que la nueva Ley del Medicamento que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo "les ignora", al considerar que margina y no tiene en cuenta los fármacos que utilizan estos pacientes
MADRID ACOGERA EN NOVIEMBRE EL I CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SINDROME DE WESTLa Fundación Síndrome de West celebrará los próximos días 10 y 11 de noviembre, en Madrid, el I Congreso Nacional Multidisciplinar sobre el Síndrome de West y Afines, en el que participarán expertos, científicos y representantes del movimiento asociativo
EL GOBIERNO LICITA LAS OBRAS DEL CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARASEl Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales ha convocado el concurso público para la adjudicación de las obras del futuro Centro Estatal de Referencia de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que se ubicará en Burgos, según publica hoy el Boletín Oficial del Estado (BOE)
CATALOGADOS 3.500 ARBOLES SINGULARES DE ESPAÑAEl proyecto forestal "Leyendas vivas", realizado por un equipo de doce investigadores españoles, ha conseguido catalogar en estos tres últimos años más de 3.500 árboles singulares de la geografía española
SALUD ANUNCIA UN PLAN DE ENFERMEDADES RARASLa Consejería de Salud de la Junta de Andalucía elaborará un Plan de Enfermedades Raras de ámbito andaluz que supondrá un nuevo impulso de actuación en los diferentes ámbitos implicados en la atención de las patologías poco frecuentes, según anunció hoy la consejera del ramo, María Jesús Montero
VALENCIANA. SANIDAD CONVOCA AYUDAS PARA INVESTIGACION SANITARIALa Consejería valenciana de Sanidad ha convocado ayudas para investigación sanitaria. La convocatoria de estas ayudas, que cuentan con una dotación global de 300.000 euros, saldrá publicada en Diario Oficial de la Generalitat Valenciana la próxima semana
INAUGURADO EN CHILE EL PRIMER CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS DE LATINOAMERICAEl Hospital Clínico de la Universidad de Chile ha inaugurado el Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (CEMINER), primero de estas características creado en Latinoamérica, que tratará más de cincuenta enfermedades de baja incidencia, aplicando tratamientos muldisciplinarios y los últimos avances tecnológicos en este área
EL HOSPITAL LA FE DE VALENCIA CONTARA CON EL PRIMER CENTRO DE REFERENCIA DE EUROPA PARA SINDROME DE MOEBIUSEl Hospital Universitario La Fe de Valencia contará con el primer centro de referencia de Europa para el Síndrome de Moebius, según ha explicado el investigador doctor Antonio Pérez Aytés, convirtiendo así a este hospital en centro de información especializado en este tipo de enfermedad y siendo referente para los países de la Unión Europea y América Latina
LA FEDERACIÓN NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DE FRANCIA CELEBRA SU DÉCIMO ANIVERSARIOLa Federación Nacional de Enfermedades Raras celebrará mañana sábado su décimo aniversario en 200 localidades francesas, según informa el diario "Le Figaro". Durante esta jornada tendrán lugar actos para la sensibilización sobre este tipo de dolencias, así como una cuestación de fondos para la investigación
La cadena británica de televisión Five emitirá una serie de tres documentales sobre la discapacidad y las enfermedades raras durante las dos próximas semanas, dentro de su espacio "Extraordinary people" (Personas extraordinarias)
