España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
El Hospital 12 de Octubre de Madrid dedica más de un millón de euros a investigar enfermedades rarasUn equipo de 20 profesionales del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid (i+12), incluyendo investigadores principales, asociados y personal de apoyo, desarrolla en la actualidad 11 proyectos de investigación centrados en enfermedades raras: mitocondriales y neuromusculares, con una dotación económica conjunta que supera el millón doscientos mil euros
Investigadores andaluces presentan el programa de movilidad y formación en salud en EEUULos programas de movilidad y formación de la Consejería de Salud de Andalucía se han expuesto en el marco de la VII Exposición Internacional de Oportunidades de Trabajo para los Investigadores en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health-NIH), foro en el que se han dado a conocer recientemente los detalles de cada uno y se han establecido contactos con investigadores de todo el mundo
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
El proyecto WOP prepara "un fin de semana para la esperanza" de las enfermedades rarasLos artífices de Walk on Project (WOP), el proyecto impulsado por la familia de un niño con una enfermedad rara para recaudar fondos para la investigación, ha preparado "un fin de semana para la esperanza" y a anima a todos los amigos de la montaña a sumarse a él, escalando el Taillón, un pico de 3.144 metros de altura situado en los Pirineos
Este jueves se inaugurará en Madrid la tienda solidaria "Midesvan.org", cuya actividad irá a beneficio de los afectados por enfermedades raras y, especialmente, para los pacientes con "piel de mariposa"
El jugador del Fútbol Club Barcelona Andrés Iniesta colaborará de nuevo con la Federación Española de Enfermedades Raras (feder) y pondrá cara a su campaña de sensibilización de 2011
