LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS ESTARÁ LISTA ESTE SEMESTRE, SEGÚN SANIDADLa Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria
UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes
LA FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA PIDE MÁS AYUDAS PÚBLICAS PARA LA INVESTIGACIÓNLa Fundación Retina España se unió hoy al Día Primer Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, 28 de febrero, y reivindicó con motivo de esta fecha más aportaciones públicas para la investigación de las distrofias retinianas en España
SANIDAD PREPARA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARASEspaña contará con un registro de patologías poco frecuentes, que desarrollará el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARASLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CADA VEZ APARECEN MÁS EN LOS ANUNCIOSEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número de enero un reportaje sobre la publicidad y cómo progresivamente los anunciantes dan la entrada a las personas con discapacidad en sus mensajes publicitarios
ASOCIACIONES DE ENFERMOS MENTALES Y DE PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES, PREMIADAS POR FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIALa Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional del Alzheimer fueron algunos de los galardonados hoy con los Premios 2008 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria, en los apartados Asociaciones de Pacientes y Sociedad y Pacientes
La Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria
