Madrid. La Comunidad facilitará el medicamento al niño que padece el síndrome de DuchenneLa Comunidad de Madrid señaló hoy que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor
Madrid. La Policía Municipal rescata a un dragón barbudo en MadridAgentes de la Unidad de Protección del Medio Ambiente de la Policía Municipal de Madrid rescataron en plena calle un animal exótico, un Pogona Vitticeps, conocido popularmente como dragón barbudo, y lo trasladaron al centro Brinzal, en la Casa de Campo, para que fuera atendido y sometido a observación
RSC. Un niño con una enfermedad rara viaja a Boston gracias a los pasajeros de IberiaLos clientes del programa de fidelización de Iberia, Iberia Plus, han hecho posible el viaje de un niño tinerfeño con una enfermedad rara a Boston para recibir tratamiento en el Children’s Boston Hospital, uno de los centros más avanzados del mundo en medicina genética
Catalá considera "singular" que Junqueras esgrima diferencias genéticas entre catalanes y españolesEl ministro de Justicia, Rafael Catalá, consideró hoy "singular" que el presidente de ERC, Oriol Junqueras, esgrima diferencias genéticas entre los catalanes y los españoles para respaldar sus aspiraciones independentistas y pidió actitudes que ayuden a reforzar los "elementos de unión" entre los ciudadanos
El cangrejo de río 'autóctono' no es tan español como se creíaUn estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) revela que la especie de cangrejo de río tradicionalmente considerada 'autóctona' de España procede en realidad de la península italiana y fue introducida en el siglo XVI
El amarillo, color favorito de los daltónicos severosLas personas con un tipo de daltonismo muy común (el dicromatismo rojo-verde) se inclinan por el color amarillo a la hora de expresar sus preferencias en la paleta de colores, frente al azul que eligen aquellas sin alteraciones en la visión del color
RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid dona 6.000 euros a la Fundación Síndrome de DravetEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños
RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad CarrefourMás de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias
Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher CollinsPaco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995
MurciaPedro Antonio Sánchez nombra un gobierno con más mujeres que hombresEl presidente de la Región de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, anunció este sábado la composición del nuevo gobierno autonómico, en el que destaca la presencia de más mujeres que hombres con seis consejeras y tres consejeros
240 nadadores participan desde hoy en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos
240 nadadores participarán desde mañana en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y Fedhemo formarán a fisioterapeutas para que se especialicen en hemofiliaEl decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, José Antonio Martín Urrialde, y el secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, firmaron hoy un acuerdo de colaboración para poner en marcha un curso de formación que dotará a los fisioterapeutas que lo cursen de los conocimientos necesarios para tratar a personas con hemofilia
Agricultura destina 5 millones para subvencionar proyectos de investigación aplicada al sector ganaderoEl Ministerio de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente publicó este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE) una orden ministerial por la que se convocan, para el año 2015, subvenciones destinadas a agrupaciones de productores, para la realización de proyectos de investigación aplicada e innovación en determinados sectores ganaderos
Caracterizado el genoma completo del lince ibéricoUn proyecto liderado por expertos de la Estación Biológica de Doñana del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha conseguido caracterizar el genoma completo de un macho de lince ibérico de las proximidades de Andújar (Jaén). Dicho ejemplar ha servido como “genoma de referencia”, aunque después se caracterizaron los genomas de otros diez linces pertenecientes a las dos únicas poblaciones que quedan en España, las de Doñana y Sierra Morena
Inmunólogos españoles identifican la base epigenética de la inmunodeficiencia común variable con el estudio de gemelos idénticosInvestigadores del Servicio de Inmunología Clínica del Hospital Universitario la Paz-Idipaz y del Grupo de Cromatina y Enfermedad del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDibell) han identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en la Inmunodeficiencia Común Variable (Cvid), la inmunodeficiencia primaria sintomática más frecuente, utilizando como punto de partida gemelos monocigóticos, que son exactamente iguales desde el punto de vista genético, pero discordantes para esta enfermedad
’25 segundos para 2,5 millones’, campaña de sensibilización sobre la esclerodermiaLa Asociación española de Esclerodermia anima a todos los afectados por esta enfermedad reumática y rara a participar en la campaña de sensibilización ’25 segundos para 2,5 millones’, en la que personas de toda Europa graban pequeños vídeos donde muestran su experiencia como enfermos de esclerodermia y los cuelgan en las redes sociales con los hashtag ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’