DiscapacidadArranca 'Pisadas con Dignidad', un proyecto de Fundación ONCE para mejorar el empleo de las personas con acondroplasiaFundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentaron este viernes ‘Pisadas de dignidad’ (https://www.fundaciononce.es/es/pisadas-de-dignidad), un proyecto que ofrece alternativas laborales a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que trabajan en espectáculos cómico-taurinos, así como para aquellas de este colectivo que estén en búsqueda de empleo o deseen mejorar el que tienen
Medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos esperan más de 700 días para ser financiadosLos medicamentos huérfanos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras tienen que esperar hasta 700 días para ser financiados y el 41% de estos fármacos llegan al mercado español con restricciones en su indicación terapéutica, por lo que "habría que encontrar nuevos sistemas de financiación", según Farmaindustria
Enfermedades rarasLas personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida
MadridMás Madrid dice que las propuestas de Ayuso son “recetas fracasadas"La portavoz de Más Madrid, Mónica García, calificó este jueves de "recetas fracasadas" las iniciativas de la presidenta regional, Isabel Díaz Ayuso, y dijo que la factura de esta crisis "la van a pagar de nuevo las familias madrileñas"
MedicamentosEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en EuropaEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en Europa en los últimos cuatro años, frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 88% de Inglaterra y el 66% de Francia, según puso de manifiesto el informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T. Indicator)'
SanidadDarias apuesta por la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades RarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
MedicamentosEn 2021 se comercializaron 35 nuevos principios activos, 24 más que el año anteriorEl arsenal de medicamentos en España cerró 2021 con la comercialización de 35 nuevos principios activos, 24 más que el año anterior, 11 de los cuales estuvieron dirigidos al tratamiento de patologías oncológicas o de naturaleza autoinmune, y se incluyeron hasta 12 nuevos medicamentos huérfanos. Además, la autorización de medicamentos frente a la covid-19 también incrementó de manera "considerable" el grupo de los antiinfecciosos
PremiosLos médicos entregan los Premios Jesús Galán a los mejores estudiantesLa Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) entregó este jueves sus premios Jesús Galán 2020 y 2021 que reconocen la ejemplaridad y el esfuerzo a los mejores estudiantes, huérfanos de médicos protegidos por la institución, y que están dotados con 5.656 euros cada uno
Guerra en UcraniaEspaña registra 4.500 refugiados de Ucrania desde el inicio de la guerraAlrededor de 4.500 personas se han registrado como refugiadas en España desde que empezó la guerra, según anunció este jueves el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá
SaludMás de 55 huérfanos de médicos que murieron por la covid han recibido ayuda de la OMC desde 2020La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc), desde el inicio de la pandemia en 2020, puso en marcha un programa de ayudas para proteger a la profesión médica y a sus familias afectadas por el virus y atender sus necesidades, lo que ha logrado que más de 55 huérfanos de médicos fallecidos por la covid-19 hayan sido acogidos por la solidaridad médica de la Fundación
Guerra en UcraniaEl 40% de los refugiados de Ucrania que llegan a España son niñosEl 40% de las personas refugiadas de Ucrania que han llegado a España de las que tiene constancia el Gobierno son menores, según declaró este martes el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá
Guerra en Ucrania84 niños huérfanos y personas con discapacidad de Ucrania llegan hoy a AsturiasUn total de 84 niños huérfanos, personas con discapacidad y acompañantes procedentes de Ucrania llegarán este martes a Asturias, según informó este ayer, lunes, el ministro de Inclusión, seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá, tras el Consejo de Ministros de Empleo y Asuntos Sociales de la Unión Europea celebrado en Bruselas
Fundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentaron este viernes ‘Pisadas de dignidad’ (https://www.fundaciononce.es/es/pisadas-de-dignidad), un proyecto que ofrece alternativas laborales a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que trabajan en espectáculos cómico-taurinos, así como para aquellas de este colectivo que estén en búsqueda de empleo o deseen mejorar el que tienen
Las investigadoras del CSIC Mercedes Jiménez, Nuria Campillo y Matilde Cañelles explican en el libro de divulgación ‘Las vacunas’ el conocimiento que existe sobre el método preventivo más eficaz contra enfermedades que existe en la actualidad
El portavoz de Vox en las Cortes de Castilla y León, Juan García-Gallardo, garantizó este lunes el diálogo social por parte de la Junta de esta comunidad, de la que formará parte como vicepresidente, y matizó la postura de su partido al afirmar que no va a eliminar las subvenciones a los sindicatos sino a reducirlas
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
Esta tarde-noche llegará a la Base Aérea de Torrejón, en Madrid, un vuelo con 85 huérfanos ucranianos, que viajarán bajo la tutela de sus cuidadores del orfanato. El traslado de los menores a España supondrá el debut del nuevo A330 adquirido por el Ministerio de Defensa el pasado mes de noviembre
La Guardia Civil y la Fundación SEUR han logrado ayudar a 171 niños y niñas en condiciones de necesidad gracias al acuerdo entre entidades para la colaboración en el proyecto ‘Tapones para una nueva vida’
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
