La Asociación Española de Anemia de Fanconi lanza la campaña '#actuamosporFanconi'El escenario del Teatro Municipal Isabel la Católica de Granada es el elegido por la Asociación Española de Anemia de Fanconi (AEAF) para dar comienzo a la campaña '#actuamosporFanconi', cuyo objetivo es incentivar la investigación de esta enfermedad
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimientoPablo Lapunzina, investigador del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario La Paz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha liderado una investigación en la que se describe un nuevo síndrome de sobrecrecimiento causado por alteraciones en el gen RNF125
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
Más de 30 entidades internacionales suscriben un acuerdo por la calidad y sostenibilidad del sistema sanitarioCon el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
Enfermos de Sarcoidosis traslada al Gobierno su “inquietud” por la continuidad de dos estudios sobre la patologíaLa Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis se ha reunido con la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado Durández, y con el responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ejecutivo, Pilar Soler, para hacerles llegar su “inquietud” por el peligro que supone la continuidad de dos estudios sobre la patología
RSC. Carrefour y Feder celebran el 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras'La Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebran en 2014 el 'Año Carrefour de Apoyo a la Enfermedades Raras'. Las dos entidades firmaron este martes un convenio de colaboración por el que Carrefour, a través de su Fundación, crea un fondo de ayudas para familias con niños afectados por enfermedades poco frecuentes en España
Feder denuncia que el actual modelo educativo deja fuera las necesidades de los niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
Pacientes reclaman mejor información sobre radiologíaAsociaciones de pacientes reclamaron este miércoles una información veraz y contrastada sobre radiología, especialmente en temas como la exposición a la radiación, guías y protocolos y avances tecnológicos
Discapacidad. Personas con espina bífida esperan una "resolución positiva" del Congreso a sus demandasLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo
El PSOE pide al Gobierno que exima de los copagos sanitarios a los pacientes con enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario Socialista ha registrado una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados para mejorar las condiciones de vida de las personas con espina bífida, en la que insta al Gobierno a eximir de cualquier tipo de copago sanitario a los pacientes con enfermedades raras y a instaurar de nuevo la original Ley de Dependencia, modificada por el Ejecutivo de Mariano Rajoy
Madrid. El Hospital Clínico pilota un proyecto para mejorar el manejo de pacientes con trastorno del movimientoEl Hospital Clínico San Carlos, perteneciente a la red pública sanitaria de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del ‘gestor de casos’, un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente Y cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida
El escenario del Teatro Municipal Isabel la Católica de Granada es el elegido por la Asociación Española de Anemia de Fanconi (AEAF) para dar comienzo a la campaña '#actuamosporFanconi', cuyo objetivo es incentivar la investigación de esta enfermedad
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, expresó este jueves el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, así como a sus familiares
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves a la Administración que impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico por el Sistema Nacional de Salud que coordine las acción de todas las comunidades autónomas
Con el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
La Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebran en 2014 el 'Año Carrefour de Apoyo a la Enfermedades Raras'. Las dos entidades firmaron este martes un convenio de colaboración por el que Carrefour, a través de su Fundación, crea un fondo de ayudas para familias con niños afectados por enfermedades poco frecuentes en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
