Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
Covid-19Cocemfe insta a vacunar a familiares y convivientes de personas con discapacidad en situación de dependenciaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) reiteró este viernes la necesidad de priorizar en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19 en España al entorno de cuidados no profesionales de personas con discapacidad y/o situación de dependencia como familiares y convivientes, incluyendo a madres y padres de menores con discapacidad
DiscapacidadCocemfe celebra la vacunación prioritaria a personas trasplantadas e inmunodeprimidasLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este lunes la última actualización de la Estrategia de vacunación frente a Covid-19 en España, que incorpora a personas trasplantadas e inmunodeprimidas como colectivos de riesgo para recibir la dosis de forma prioritaria
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
El Festival de Málaga acogerá el próximo martes, en la Sesión Especial de Documentales, la ‘road movie’ ‘7 lagos, 7vidas’ que narra el viaje que realizó el científico español David Riaño, diagnosticado desde hace 10 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante medio año por Europa del Este en furgoneta
Trabajos periodísticos publicados o emitidos en el año 2020 en la web ‘www.elpais.com’, ‘Revista 21’, Canal Sur Radio y la televisión À Punt Mèdia han sido los ganadores de la XXIII Edición de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE, entre más de un centenar de trabajos presentados
La colaboración de la Fundació Gala-Salvador Dalí ha permitido a la Fundación Reina Sofía recuperar la figura de Dalí, quien padeció párkinson, dándole vida a través de la técnica de 'deepfake' o recreación informática
