RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
El Rey hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONULos Reyes viajarán este lunes a Nueva York y permanecerán allí hasta el 24 de septiembre, día en el que Felipe VI hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONU. Además, también participará en la Cumbre del Clima y asistirá con la Reina a la recepción que el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, ofrece a los Jefes de Estado que asisten a la Asamblea General de Naciones Unidas
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora, con el patrocinio de la Fundación Guardia Civil de Zamora, el Ayuntamiento de Zamora, la Diputación de Zamora, la Fundación Caja Rural y la Fundación SEUR, organizará el próximo día 28 de septiembre una carrera solidaria en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder se suma al Día Mundial del Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen
Fundación ONCE 'corre' por la esperanza en la V Carrera por las personas con Enfermedades RarasFundación ONCE se sumó este domingo a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada en Madrid por Feder bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la V Carrera por las Personas con Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Shire, Grupo Dia, KIA y Fundación ONCE, ha organizado para este domingo la V Carrera por las Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende dar esperanza a los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes y que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid
Fundación ONCE participa en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebra el próximo 16 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias
Madrid acoge el domingo la V Carrera por las Personas con Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Shire, Grupo Dia, KIA y Fundación ONCE, ha organizado para este domingo la V Carrera por las Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende dar esperanza a los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes y que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid
Madrid acogerá la V Carrera por las Personas con Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Shire, Grupo Dia, KIA y Fundación ONCE, ha organizado la V Carrera por las Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende dar esperanza a los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes y que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid el domingo 16 de marzo
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Este sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
La agrupación de electores con Discapacidad y Enfermedades Raras (DER) concurrirá a los comicios europeos del próximo 25 de mayo tras presentar más de 36.000 firmas, muy por encima de las 15.000 necesarias
Fundación ONCE se sumó este domingo a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada en Madrid por Feder bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
