Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder anima a niños y mayores a participar en su Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, que se desarrollará en la Casa de Campo de Madrid el próximo 15 de marzo
Gobierno y autonomías debaten hoy sobre hepatitis C y ébolaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos de salud se reúnen este miércoles en Madrid para abordar una serie de puntos entre los que figuran aspectos relacionados con la hepatitis C, el virus del ébola y las enfermedades raras
Gobierno y autonomías debaten mañana sobre hepatitis C y ébolaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos de salud se reunirán este miércoles en Madrid para abordar una serie de puntos entre los que figuran aspectos relacionados con la hepatitis C, el virus del ébola y las enfermedades raras
Las enfermedades raras, presentes hoy en 'Saber y Ganar'Las enfermedades raras estarán presentes este martes en el concurso 'Saber y Ganar', de La 2 de TVE, con motivo del programa número 50 del participante Andrés Medrano, gestor de proyectos y formación en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
El Rey hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONULos Reyes viajarán este lunes a Nueva York y permanecerán allí hasta el 24 de septiembre, día en el que Felipe VI hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONU. Además, también participará en la Cumbre del Clima y asistirá con la Reina a la recepción que el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, ofrece a los Jefes de Estado que asisten a la Asamblea General de Naciones Unidas
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora, con el patrocinio de la Fundación Guardia Civil de Zamora, el Ayuntamiento de Zamora, la Diputación de Zamora, la Fundación Caja Rural y la Fundación SEUR, organizará el próximo día 28 de septiembre una carrera solidaria en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder se suma al Día Mundial del Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen
El Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
