Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Día MundialMujeres con cáncer de mama reclaman que se valore correctamente su grado de discapacidadLas mujeres que se han enfrentado al cáncer de mama en España tienen una asignatura pendiente: mantener el grado de discapacidad por las secuelas que les produce el linfedema, la inflamación del brazo que corresponde a la mama operada. Por ello, piden a la Administración que valore correctamente la discapacidad que este tumor puede producir en cada paciente
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
HomenajeLa Escuela Reina Sofía rinde homenaje a una profesora en activo hasta los 93 añosLa Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará este martes un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
Fiesta nacionalUn sargento en silla de ruedas aprendió en el Ejército que "cuando te caes tienes que levantarte y seguir adelante”El sargento primero Francisco Caraballero Morales es un ejemplo de superación y valor. Entró en la vida militar con 24 años tras matricularse en una carrera universitaria que "no me gustaba". Otros habrían buscado como alternativa un trabajo común o iniciado otra formación profesional. Pero él decidió "probar en el Ejército" y allí aprendió que "cuando te caes tienes que levantarte y seguir para adelante”
Día Salud Mental"Un trastorno bipolar es un terremoto que desestabiliza muchísimo pero permite una vida feliz”El trastorno bipolar afecta a entre el 1% y el 3% de la población y es un “terremoto” que “desestabiliza muchísimo” a quien lo tiene. Pero bajo control permite “llevar una vida feliz”. Para lograrlo, pacientes, familiares y profesionales de la salud reclaman más medios que permitan mejorar su abordaje así como “más empatía” con estas personas
HomenajeLa Escuela Reina Sofía rendirá un homenaje a una profesora en activo hasta los 93 añosLa Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará el próximo 17 de octubre un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
Día de la DislexiaVivir con dislexia: cuando la mala ortografía o escribir en espejo son síntomas y no despistesMiguel (nombre ficticio) estudia Primaria y desde que aprendió a escribir olvida algunas letras, las escribe en ‘espejo’ o confunde palabras. No le gusta leer en alto y presenta problemas de comprensión lectora. Unas pruebas especializadas diagnosticaron, entre otros trastornos, que el crío tiene dislexia. Él no terminaba de entender lo que le habían dicho los especialistas y en casa, pero hace unos días lo confirmó por sí mismo en clase
FEMPLa FEMP critica que el PSOE facilite que “los herederos de ETA” controlen la Federación en NavarraLa presidenta de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP), María José García-Pelayo, expresó este sábado su sorpresa por el hecho de que el PSOE haya hecho presidente de la Federación Navarra de Municipios y Concejos (FNMC) a un alcalde de EH-Bildu, concretamente, Xabier Alcuaz, alcalde de Tafalla
Día Mundial OstomizadoUn escalador ostomizado capaz de subir cumbres nevadas ayuda a otros pacientes a asumir su ostomíaAntonio Hermoso es un escalador ostomizado capaz de subir cumbres nevadas y de cambiar su bolsa durante la travesía. Además, realiza labores de voluntariado con otros pacientes, a los que ayuda a vivir con una bolsa pegada al abdomen para poder realizar una función vital como es eliminar heces y orina
MúsicaMiriam Fernández, la cantante con parálisis cerebral que ganó a Rosalía en un 'talent show'Miriam Fernández es una cantante con parálisis cerebral que ganó a Rosalía en el programa televisivo de talentos 'Tú sí que vales'. Ahora está grabando su segundo disco y cantará una canción propia con Pitingo en el Wizink Center el 15 de noviembre. Gracias a su esfuerzo y filosofía de vida, basada en "decir más 'te quiero', 'gracias' y 'lo siento'”, ha conseguido muchos sueños
DeporteLos deportistas ciegos utilizarán las instalaciones deportivas de la Armada en MadridLos deportistas ciegos o con discapacidad visual grave podrán hacer uso de las instalaciones deportivas de la Armada en Madrid (situadas en la calle Serrano Galvache 12), lo que les permitirá mantener su nivel de entrenamiento y competición a menos de un año para los Juegos Paralímpicos de París 2024
Autonomía personalLos caballos mejoran el desarrollo y las habilidades de personas con discapacidadLas personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
InvestiduraAmpliaciónFeijóo previene sobre una “mayoría negativa” con Sánchez: “Es un actor de reparto en una obra que dirige Puigdemont”El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, previno este martes sobre la posible formación de una “mayoría negativa” liderada por el jefe del Ejecutivo en funciones y líder del PSOE, Pedro Sánchez, a quien vio “simplemente” como “un actor de reparto en una obra que dirige Carles Puigdemont”, el expresidente catalán huido de la Justicia
DistribuciónDia España quiere ser rentable antes de empezar a crecer en cuotaEl consejero delegado de Dia España, Ricardo Álvarez, señaló este martes que no le “importa” que la compañía haya cedido el cuarto puesto en cuota de distribución en favor de Eroski ya que la empresa está “en el camino de la rentabilidad” y cuando esto se consiga podrá volver a empezar en crecer
ReligiónUn español elegido por el Papa Francisco ‘cuela’ su silla de ruedas en el primer sínodo de obispos con laicos y mujeresEnrique Alarcón es un laico español con discapacidad que participa, con voz y voto, en el sínodo de obispos convocado por el Papa Francisco. Es uno de los convocados para hablar desde este miércoles de “sinodalidad”, es decir, para ver cómo en la Iglesia sus miembros pueden “caminar juntos”, sin exclusión. Por ello, además de prelados, entre los 365 ‘padres sinodales’ hay por primera vez mujeres (54) y seglares
Día de la Arquitectura“La arquitectura del siglo XXI es la de las personas mayores y su unidad de medida es la silla de ruedas”El arquitecto Enrique Rovira-Beleta lleva 41 años sobre su silla de ruedas y otros tantos logrando que los edificios sean más accesibles. “Todos queremos ser muy mayores, no viejos, y seguir viviendo en nuestra casa por eso hay que rehabilitarlas haciendo ‘ajustes razonables’”, asegura Rovira-Beleta
Día de la Música13 personas con discapacidad forman 'los chicos del coro’ de la banda musical inclusiva ClamsClams es una banda formada por músicos de la escena independiente de Barcelona y por un coro compuesto por personas con discapacidad intelectual. María Giurgila tiene una parálisis cerebral de nacimiento y lleva nueve años sobre los escenarios. Asegura que es “algo maravilloso y único poder cantar con músicos que no tienen discapacidad”
InvestiduraAmpliaciónFeijóo carga contra el “oportunismo” de Sánchez y sostiene que “la autodeterminación es un cebo para no hablar de la amnistía”El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, sostuvo este sábado que “la autodeterminación es un cebo para no hablar de la amnistía” y se despachó contra el “oportunismo” del jefe del Ejecutivo en funciones, Pedro Sánchez, acusándole de ejercer un liderazgo “hiperpersonalista” en el PSOE que pasa por ser “dócil ante las fuerzas anticonstitucionalistas”