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  • Asociaciones Federación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio Noticia pública
  • Salud Personalidades y voces famosas se unen para apoyar a las 4.000 pacientes de ELA que hay en España El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Por ello, personalidades y voces famosas se unen para apoyar a las casi 4.000 personas afectadas por ELA que hay en España Noticia pública
  • Discapacidad Un investigador español con ELA se bañará cerca del Polo Norte Dabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), partirá este lunes desde Alcalá de Henares (Madrid) rumbo a Cabo Norte (Noruega), uno de los puntos más septentrionales de la Europa continental, para bañarse cerca del Polo Norte y realizar tareas que fomenten la inclusión de las personas con discapacidad en la ciencia y promover el respeto de los derechos de este sector de la población en la sociedad Noticia pública
  • Discapacidad Expertos nacionales e internacionales debatirán sobre inteligencia artificial y autonomía personal Expertos españoles y extranjeros asistirán al IV Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE, que se celebrará en formato online del 15 al 19 de noviembre y que abordará, entre otros aspectos, el uso de la inteligencia artificial al servicio de la autonomía personal de los ciudadanos con discapacidad, que precisarán así de menos ayuda por parte de terceras personas Noticia pública
  • Congreso TTD Más de 700 expertos debaten sobre TIC y viajes para todos en el IV Congreso de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE Más de 700 expertos españoles y extranjeros se darán cita en el IV Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE, que se celebrará en formato online del 15 al 19 de noviembre y que abordará, entre otros aspectos, el de las aplicaciones de las TIC a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad o el viajar como un derecho de toda la ciudadanía Noticia pública
  • Discapacidad Expertos nacionales e internacionales debatirán sobre inteligencia artificial y autonomía personal Expertos españoles y extranjeros asistirán al IV Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE, que se celebrará en formato online del 15 al 19 de noviembre y que abordará, entre otros aspectos, el uso de la inteligencia artificial al servicio de la autonomía personal de los ciudadanos con discapacidad, que precisarán así de menos ayuda por parte de terceras personas Noticia pública
  • Día ELA Los pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilio La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo Noticia pública
  • Día ELA Los pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilio La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo Noticia pública
  • Día ELA Los pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilio La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo Noticia pública
  • Día Mundial ELA Cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España Cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios Noticia pública
  • El documental ‘7 lagos, 7 vidas’ sobre el científico con ELA David Riaño se estrena en el Festival de Málaga El Festival de Málaga acogerá el próximo martes, en la Sesión Especial de Documentales, la ‘road movie’ ‘7 lagos, 7vidas’ que narra el viaje que realizó el científico español David Riaño, diagnosticado desde hace 10 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante medio año por Europa del Este en furgoneta Noticia pública
  • Solidaridad La escritoria Julia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELA La periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes Noticia pública
  • Solidaridad Julia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELA La periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes Noticia pública
  • Salud Pacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecido La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades Noticia pública
  • Día Mundial de la ELA La fisioterapia minimiza las consecuencias de la pérdida de movilidad en los enfermos de ELA El tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio Noticia pública
  • Salud Un científico español comienza hoy la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELA El científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta durante seis meses el este de Europa, donde se bañará en sus siete lagos más importantes Noticia pública
  • Salud Afectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientes La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales Noticia pública
  • Salud Un científico español comienza la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELA El científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses Noticia pública
  • Madrid Valdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELA Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias Noticia pública
  • Salud Un afectado de ELA se bañará en siete lagos europeos para concienciar sobre la enfermedad Dabiz Riaño, científico 'ad honorem' del CSIC afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), recorrerá desde mediados de mayo y durante seis meses el Este de Europa en furgoneta para bañarse en sus siete lagos más importantes y concienciar así sobre la enfermedad y plasmará su experiencia en el documental ‘7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura (ELA)’ Noticia pública
  • El Cermi exige la aprobación urgente de un nuevo baremo de la discapacidad, tras 15 años de retrasos El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió este lunes en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%" Noticia pública
  • Salud Afectados por enfermedades neurodegenerativas piden un reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico Afectados por diversas enfermedades neurodegenerativas se concentraron este lunes frente al Congreso de los Diputados para exigir que a todas las personas diagnosticadas con este tipo de patologías se les reconozca un grado de discapacidad del 33% de forma "automática" Noticia pública
  • Salud Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves Noticia pública
  • Madrid La Comunidad apoya iniciativas sociales dirigidas a la inclusión de las personas más vulnerables La viceconsejera de Políticas Sociales y Familia, Belén Prado, participó este miércoles en el acto de entrega de Premios al Valor Social 2017 de la Fundación Cepsa, que distinguen aquellas iniciativas sociales que favorecen la inclusión y el bienestar de las personas más vulnerables Noticia pública
  • ‘Liberty Responde’ cumple dos años de trabajo mejorando la calidad de vida y autonomía de personas con discapacidad Tras dos años de funcionamiento, el principal objetivo del proyecto ‘Liberty Responde' sigue siendo el mismo que cuando se creó: ofrecer soluciones técnicas y a medida, de forma gratuita, personalizada y rápida, a personas con discapacidad y sus familiares, a través de un equipo multidisciplinar de expertos en accesibilidad Noticia pública