Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
SaludLa OMS apoya la atención de las enfermedades no transmisibles en las emergencias para “salvar más vidas”La Organización Mundial de la Salud (OMS) instó este martes a atender las principales enfermedades no transmisibles (cáncer, corazón, diabetes o patologías respiratorias) en las emergencias humanitarias, ya que los accidentes cerebrovasculares y los ataques cardíacos son “hasta tres veces más probables” después de un desastre
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Cáncer pulmónUn nuevo fármaco muestra su beneficio en la supervivencia de pacientes con cancer de pulmónLos resultados del ensayo clínico de fase III ‘Laura’ con ‘osimertinib’ mostraron una mejora significativa de la supervivencia libre de progresión (SLP) en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) irresecable en estadio III con mutación del receptor del factor de crecimiento epidérmico (mEGFR) tras quimiorradioterapia (QRT) en comparación con placebo
Día encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena hoy para contar la vida de Marta, una paciente de encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
Bienestar animalKiwoko recuerda la importancia de la desparasitación con la llegada de la primaveraA tan solo un mes de la llegada de la primavera, expertos de Kiwoko, grupo de tiendas para el cuidado animal, recordó la importancia de la desparasitación en perros. La directora técnica veterinaria de Kivet, la red de centros veterinarios de Kiwoko, Ana Ramírez, enfatizó la importancia de este procedimiento afirmando, "la desparasitación es una medida preventiva fundamental para proteger la salud de nuestros animales, especialmente en el caso de los perros"
SaludEl 4% de la población padece una enfermedad autoinmune y el 75% de los pacientes son mujeresEl 4% de los españoles padece una enfermedad autoinmune sistémica y tres cuartas partes de los pacientes afectados son mujeres, lo que supone diez mujeres afectadas por cada hombre. además, en España "es 1,5 veces más probable" que las mujeres vean limitada su actividad a causa de una enfermedad reumática en comparación con los hombres
MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
CáncerLa AECC entrega 60 ayudas de más de cinco millones de euros para investigación en cáncer en MadridLa Asociación Española contra el Cáncer (AECC) destinará más de 5,17 millones de euros a 60 proyectos de investigación en esta enfermedad desarrollados en centros de la Comunidad de Madrid dentro de su convocatoria Ayudas AECC 2023 y que fueron entregadas este jueves en su sede madrileña
SaludEspaña puede convertirse en uno de los primeros países en conseguir eliminar la hepatitis CDesde la puesta en marcha del ‘Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C’ (VHC), en España se han tratado más de 165.731 pacientes con unas tasas de curación en torno al 95%, lo que muestra el esfuerzo realizado para transformar la vida de estos pacientes y lograr que pueda convertirse en uno de los primeros países en conseguir eliminar la hepatitis C
Día de Cardiopatías CongénitasCasi la mitad de las personas con cardiopatías congénitas tienen el certificado de discapacidadEl 46,9% de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad. Este es el dato que centra la campaña ‘#AdemásdelCorazón’ que la Fundación Menudos Corazones lanza con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora el 14 de febrero
Premios GoyaMabel Lozano dedica el Premio Goya de 'Ava' a los "millones de mujeres y niñas con una discapacidad intelectual”La actriz y directora de cine Mabel Lozano es una de las triunfadoras de los Premios Goya por la estatuilla conseguida con el documental ‘Ava’ como mejor Cortometraje Documental, que narra la historia de una niña con discapacidad intelectual explotada sexualmente en España. Por eso, asegura que el galardón es para ellas, para “esos millones de mujeres y niñas en el mundo con una discapacidad intelectual” y que son "las más vulnerables” al ser vendidas, alquiladas o esclavizadas “en este negocio ilícito que es la trata sexual”
Día epilepsiaCada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en el mundoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este lunes que cada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en todo el mundo y, al menos, un 25% de la población adulta que tiene esta enfermedad padece discriminación
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
La Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, invirtió más de 34 millones de euros a setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según informó la entidad
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
La Organización Mundial de la Salud (OMS) instó este martes a atender las principales enfermedades no transmisibles (cáncer, corazón, diabetes o patologías respiratorias) en las emergencias humanitarias, ya que los accidentes cerebrovasculares y los ataques cardíacos son “hasta tres veces más probables” después de un desastre
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson reclamó este martes el "diagnóstico precoz" de la enfermedad de Wilson, patología “rara y silenciosa”, mediante la inclusión de un cribado de la enfermedad “en las revisiones rutinarias” de los niños
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
La Asamblea de Madrid instó este jueves a las instituciones competentes a “continuar impulsando medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”
El documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
A tan solo un mes de la llegada de la primavera, expertos de Kiwoko, grupo de tiendas para el cuidado animal, recordó la importancia de la desparasitación en perros. La directora técnica veterinaria de Kivet, la red de centros veterinarios de Kiwoko, Ana Ramírez, enfatizó la importancia de este procedimiento afirmando, "la desparasitación es una medida preventiva fundamental para proteger la salud de nuestros animales, especialmente en el caso de los perros"
La Sociedad Española de Neurología (SEN) señaló este miércoles que la encefalitis, “a pesar de que es una enfermedad poco frecuente, su mortalidad continúa siendo elevada, al igual que su morbilidad”, porque puede dejar secuelas neurológicas como problemas de memoria, dificultades de aprendizaje, cambios en la personalidad o problemas motores
El 4% de los españoles padece una enfermedad autoinmune sistémica y tres cuartas partes de los pacientes afectados son mujeres, lo que supone diez mujeres afectadas por cada hombre. además, en España "es 1,5 veces más probable" que las mujeres vean limitada su actividad a causa de una enfermedad reumática en comparación con los hombres
La Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
La Sociedad Española de Reumatología (SER), en colaboración con el ilustrador Javiarroyo, ha creado unas pulseras solidarias “para romper el estigma asociado a la edad en las enfermedades reumáticas”, ya que “también aparecen en la infancia”
La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) destinará más de 5,17 millones de euros a 60 proyectos de investigación en esta enfermedad desarrollados en centros de la Comunidad de Madrid dentro de su convocatoria Ayudas AECC 2023 y que fueron entregadas este jueves en su sede madrileña
Desde la puesta en marcha del ‘Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C’ (VHC), en España se han tratado más de 165.731 pacientes con unas tasas de curación en torno al 95%, lo que muestra el esfuerzo realizado para transformar la vida de estos pacientes y lograr que pueda convertirse en uno de los primeros países en conseguir eliminar la hepatitis C
El 46,9% de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad. Este es el dato que centra la campaña ‘#AdemásdelCorazón’ que la Fundación Menudos Corazones lanza con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora el 14 de febrero
La actriz y directora de cine Mabel Lozano es una de las triunfadoras de los Premios Goya por la estatuilla conseguida con el documental ‘Ava’ como mejor Cortometraje Documental, que narra la historia de una niña con discapacidad intelectual explotada sexualmente en España. Por eso, asegura que el galardón es para ellas, para “esos millones de mujeres y niñas en el mundo con una discapacidad intelectual” y que son "las más vulnerables” al ser vendidas, alquiladas o esclavizadas “en este negocio ilícito que es la trata sexual”
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este lunes que cada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en todo el mundo y, al menos, un 25% de la población adulta que tiene esta enfermedad padece discriminación
La Fundación Síndrome de Dravet reclamó este lunes seguir investigando en epilepsia y luchar contra el estigma que aún padecen los pacientes con esta enfermedad, muchos de ellos niños
