Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera
Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera
El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian "deterioro" en su asistencia por los recortesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este jueves del "grave riesgo" que pueden suponer los recortes para las personas con problemas de salud poco frecuentes, que en un 37% de los casos ya dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación
El Cermi, galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los DerechosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha sido galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos, por su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Día Discapacidad. CCOO pide "compromisos" en favor del empleo al nuevo GobiernoComisiones Obreras pidió al nuevo Gobierno este viernes, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, "que vaya más allá de los gestos y las buenas palabras y adopte compromisos para impulsar el empleo y la normalización en la vida social" de este colectivo
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' han animado a los Reyes Magos a regalar esperanza las próximas navidades y dejar en los hogares el libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Bomberos de Marbella ilustran un calendario a beneficio de afectados por piel de mariposaMiembros del Cuerpo de Bomberos de Marbella (Málaga) han decidido posar en un calendario para 2012 que pretende ayudar a los que padecen epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad genética, entre las denominadas "raras", que cuenta con pocos apoyos sociales y sanitarios
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Pajín se reúne con enfermos de fibromialgia y fatiga crónicaLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, participó este sábado en Benidorm (Alicante) en el Día de Convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana
El Gobierno presenta un Plan de Enfermedades Raras para acercar la investigación a los pacientesLa ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, presentó este jueves en el Senado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, que pretende acercar la investigación a la prestación de servicios sanitarios a los pacientes afectados por estas patologías, unos tres millones en España
La Princesa de Asturias preside en el Senado el acto del Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Princesa de Asturias entregará hoy los Premios Feder 2011 que la federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes y que en esta ocasión galardonarán, entre otros, al futbolista Andrés Iniesta, a la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras, a RTVE y al Senado
El Senado exige igualdad de trato en toda España a las personas con enfermedades rarasEl Senado ha aprobado esta semana por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados el trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
Niños y mayores se movilizan hoy contra las enfermedades rarasLa Casa de Campo de Madrid será escenario hoy, por segundo año consecutivo, de una carrera contra las enfermedades raras destinada a recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguna de las 7.000 dolencias poco frecuentes registradas hasta la fecha