Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Ébola. La OMS: “No es un virus de transmisión aérea”La Organización Mundial de la Salud (OMS) reiteró este lunes que “no hay evidencia de mutación del virus” del ébola, de manera que pueda propagarse a través del aire y contagiar de este modo a las personas, y que, por tanto, “no es un virus de transmisión aérea”, sino por contacto directo con fluidos de una persona ya infectada
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
El reto de los ‘cubos helados’ recauda un total de 376.000 euros para enfermos de ELALa Asociación Lateral Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha recaudado, a través del reto del ‘cubo del agua helada’, un total de 376.000 euros gracias a las más de 12.000 donaciones recibidas de empresas, personajes públicos y ciudadanos solidarios, que se destinarán a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa
Entrevista. Oier Lakuntza. “Si haces lo que te gusta, superas todos los obstáculos"Oier Lakuntza tiene una discapacidad del 80 por ciento debido al síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que provoca deterioro visual y auditivo. Eso no ha impedido a este joven pamplonés de 28 años licenciarse en Química entre los mejores de su promoción y convertirse en un brillante investigador
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La ONCE dedicará el cupón del 30 de agosto a la Federación de Enfermedades RarasLa ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 1.300 millones de personas viven en casas de madera, según la FAOAl menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
Discapacidad. Hoy se entregan los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entrega este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
Discapacidad. Premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entregará este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
(REPORTAJE) Fútbol infantil solidario con la donación de médula óseaLa localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
Veteranos del Real Madrid participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán este viernes en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan mañana en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán mañana, viernes, en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán el próximo 6 de junio en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf en Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Mañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Oier Lakuntza tiene una discapacidad del 80 por ciento debido al síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que provoca deterioro visual y auditivo. Eso no ha impedido a este joven pamplonés de 28 años licenciarse en Química entre los mejores de su promoción y convertirse en un brillante investigador
La ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
Al menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
La localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
