SORIA SE COMPROMETE CON LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓNEl ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, se comprometió hoy con los afectados por enfermedades raras a seguir impulsando la investigacióm para mejorar su calidad de vida y anunció que esta semana se aprobará la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de un nuevo medicamento para combatir una de estas dolencias
EL ÁREA DE OFTALMOLOGÍA DE "LA MANCHA CENTRO" INVESTIGA EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DE GATOEl Gobierno de Castilla-La Mancha, a través del Servicio de Oftalmología del Área de Atención Especializada "La Mancha Centro", está colaborando con la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (Asimaga) mediante el inicio de un proyecto de investigación sobre esta enfermedad rara causada por una anomalía cromosómica
INVESTIGADORES BUSCAN LAS CLAVES EN EL SISTEMA OLFATIVO PARA LA REPARACIÓN DEL DAÑO NEUROLÓGICOUn grupo de investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, dependiente del Gobierno de Castilla-La Mancha, que integran el Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo, están llevando a cabo dos líneas de investigación destinadas a la reparación de patologías neurológicas
DESCUBREN POR QUÉ UNA VARIANTE GENÉTICA PROTEGE FRENTE A LA DEGENERACIÓN MACULARInvestigadores españoles y británicos han descubierto por qué una variante del gen factor B protege frente a la aparición de la Degeneración Macular Asociada a la Edad, una enfermedad neurodegenerativa con un fuerte componente genético que afecta principalmente a personas de más de 50 años y que constituye la principal causa de pérdida de visión en España
HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARASHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patologías con pequeña prevalencia, según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo
LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS ESTARÁ LISTA ESTE SEMESTRE, SEGÚN SANIDADLa Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria
EL 60% DE LAS ESPAÑOLAS CON CÁNCER DE MAMA NO ESTÁN DEBIDAMENTE INFORMADAS DE LA ENFERMEDADSólo un 40% de las mujeres con cáncer de mama están debidamente informadas sobre la enfermedad y reciben un tratamiento multidisciplinar, según afirmó Miguel Martín, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam) que hoy y mañana celebra su VII Simposio Internacional de Cáncer de Mama en Barcelona
UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes
LA FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA PIDE MÁS AYUDAS PÚBLICAS PARA LA INVESTIGACIÓNLa Fundación Retina España se unió hoy al Día Primer Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, 28 de febrero, y reivindicó con motivo de esta fecha más aportaciones públicas para la investigación de las distrofias retinianas en España
UNOS 230.000 ESPAÑOLES PADECEN QUERATOCONO, UNA ENFERMEDAD QUE REDUCE PROGRESIVAMENTE LA VISIÓNUnos 230.000 españoles padecen queratocono, una enfermedad degenerativa de la córnea que reduce progresivamente la visión, según afirmó el optometrista César Villa, ponente en las V Jornadas de Actualización en superficie ocular y lentes de contacto, un encuentro organizado por la Universidad Europea de Madrid que reunió hoy a 75 oftalmólogos y optometristas
MÁS DE DOS MILLONES DE "ENFERMOS IMAGINARIOS" COLAPSAN LA ATENCIÓN PRIMARIAMas de dos millones de pacientes hiperfrecuentadores, es decir áquellos que van al médico más de una vez al mes, sin motivo justificado, a los que popularmente se les llama "enfermos imaginarios" colapsan la atención primaria, según datos aportados hoy en rueda de prensa por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y especialistas en Psiquiatría
MÉDICOS SIN FRONTERAS PIDE MÁS I+D PARA LAS ENFERMEDADES OLVIDADASMédicos Sin Fronteras (MSF) y la Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, por sus siglas en inglés) pidieron hoy más Investigación y Desarrollo (I+D) sostenible para abordar "enfermedades mortales y olvidadas" como la del sueño, la leishmaniasis visceral y el chagas, que afectan a millones de personas en todo el mundo
SANIDAD PREPARA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARASEspaña contará con un registro de patologías poco frecuentes, que desarrollará el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo
El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, se comprometió hoy con los afectados por enfermedades raras a seguir impulsando la investigacióm para mejorar su calidad de vida y anunció que esta semana se aprobará la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de un nuevo medicamento para combatir una de estas dolencias
