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  • Salud Un científico español comienza la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELA El científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses Noticia pública
  • Día Internacional ELA Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELA Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad Noticia pública
  • Madrid La Comunidad y Fundela se unen para concienciar y lograr apoyos a la investigación contra la ELA Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid y la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han puesto en marcha la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, en la que los actores Ramón Langa, Beatriz Rico y Roberto García ponen voz y rostro en el Metro de Madrid a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte” La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado” La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó Noticia pública
  • Salud Pacientes, profesionales y expertos en esclerosis múltiple debaten hoy sobre la influencia de las redes sociales Pacientes, profesionales y expertos en esclerosis múltiple debatirán este viernes en Alcobendas (Madrid) sobre la influencia de las redes sociales, en el marco de la tercera edición del encuentro ‘Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple’, organizado por Proyectos con Duende con la colaboración de Sanofi-Genzyme e Internet República Noticia pública
  • Salud Pacientes, profesionales y expertos en esclerosis múltiple debaten en Alcobendas sobre la influencia de las redes sociales Pacientes, profesionales y expertos en esclerosis múltiple debatirán este viernes en Alcobendas (Madrid) sobre la influencia de las redes sociales en el marco de la tercera edición del encuentro ‘Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple’, organizado por Proyectos con duende con la colaboración de Sanofi-Genzyme e Internet República Noticia pública
  • Madrid Valdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELA Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias Noticia pública
  • Salud Novartis consolida su compromiso con los pacientes de esclerosis múltiple con varias iniciativas La compañía Novartis consolida su compromiso con los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM) con varias iniciativas de sensibilización y concienciación de la sociedad sobre el día a día de esta enfermedad y que este jueves celebra su Día Mundial Noticia pública
  • Día Mundial de Esclerosis Famma se suma al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, segunda causa de discapacidad sobrevenida del mundo La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó este jueves al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y destacó la importancia de un diagnóstico temprano para el control de esta enfermedad, que es la segunda causa de discapacidad sobrevenida del mundo Noticia pública
  • Salud La 'app' móvil ‘Cleo’ se lanza en España para mejorar el día a día de los pacientes con esclerosis múltiple La aplicación móvil ‘Cleo’ se acaba de lanzar en España para mejorar el día a día de los pacientes con esclerosis múltiple (EM), que podrán resolver sus dudas en un chat con una enfermera cualificada Noticia pública
  • Día de la Esclerosis Múltiple Celada asegura que la Administración “no se puede poner de perfil” ante la esclerosis múltiple El director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada, afirmó hoy que la Administración “no se puede poner de perfil” ante la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que provoca “una discapacidad bastante compleja”, durante su intervención en la inauguración del IV Encuentro de la EM, en la que reconoció el importante papel de entidades como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) Noticia pública
  • Día de la Esclerosis Múltiple Reportaje Alejandra, con esclerosis múltiple desde los 17 años: "No tengo recuerdo de la vida sin dolor" Hace 10 años cambió radicalmente la vida de Alejandra Gallego. Entonces tenía 17 años y estaba haciendo un examen de inglés de Bachillerato. A mitad de la prueba, perdió la visión. De repente dejó de ver con el ojo izquierdo y con el derecho apenas veía "una línea negra". Ahí comenzó un carrusel de pruebas médicas que hizo pensar a los médicos que tenía un tumor cerebral. Pero el diagnóstico final fue esclerosis múltiple Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, que afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos Noticia pública
  • Salud Crean un ordenador que no se apaga para concienciar sobre la esclerosis múltiple La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) ha presentado hoy IEM: “el primer ordenador con esclerosis múltiple”, con el objetivo de ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de los mismos a través de un objeto cotidiano como es un ordenador Noticia pública
  • Día Mundial Esclerosis Múltiple Cada semana se diagnostican 35 nuevos casos de esclerosis múltiple en España La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos. Mañana, 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Noticia pública
  • Sanidad Fundación Farmaindustria presenta el segundo video de la serie ‘Diálogos Médico-Paciente’ Fundación Farmaindustria presentó este martes el segundo video de la serie ‘Diálogos Médico-Paciente’, en el que la paciente y presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem), Lorena López, y el neurólogo del Complejo Hospitalario de Ferrol Miguel Ángel Llaneza hablan de los avances en el tratamiento de esta enfermedad Noticia pública
  • Salud Cinco personajes públicos con esclerosis múltiple protagonizan una campaña de visibilidad de la enfermedad El crítico de televisión y escritor Bob Pop, el baloncestista Asier de la Iglesia, la bailarina Nella Madarro, el violinista Konstantin Chakarou y el corredor Juanjo Amate son los cinco personajes públicos que tienen esclerosis múltiple (EM) y que serán protagonistas de la iniciativa ‘No te conformes’, puesta en marcha por la empresa Sanofi con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad Noticia pública
  • Salud Esclerosis Múltiple España lanza una campaña para visibilizar los “síntomas invisibles” de la enfermedad Esclerosis Múltiple España recuerda en el Día Mundial de la enfermedad que los “síntomas invisibles” como los problemas de visión o la depresión, son condicionantes en las personas que conviven con la enfermedad. La campaña ‘Mi EM invisible’ utiliza tinta invisible en su material informativo con el fin de concienciar sobre estas manifestaciones de la enfermedad Noticia pública
  • Solidaridad La Reina entrega los premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales Santander La Reina presidió este lunes junto a la presidenta de Banco Santander, Ana Botín, la entrega de premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales de la entidad a las doce iniciativas elegidas por los empleados de este banco en España para recibir más de 40.000 euros cada una entre las más de trescientas presentadas Noticia pública
  • 26-M Sánchez pone ejemplo de "luchador" a un candidato socialista con ELA El presidente del Gobierno en funciones y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, reconoció este domingo desde Albacete el “compromiso y el trabajo” de “luchadores" como Juan Ramón Amores, candidato socialista a la Alcaldía de la Roda (Albacete), enfermo de e sclerosis lateral amiotrófica, (ELA) Noticia pública
  • Díaz Ayuso creará una Consejería de Deportes si se convierte en presidenta tras el 26-M La candidata del PP a la Presidencia de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este sabado que, en caso de alcanzar el poder tras las elecciones del 26-M, creará una nueva Consejería de Deportes, que pondrá en marcha un plan para acompañar a los deportistas madrileños durante toda su trayectoria, ofreciéndoles facilidades para que desarrollen su trayectoria deportiva junto con sus estudios Noticia pública
  • Salud Pacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integrales Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial Noticia pública
  • Nace un laboratorio de robótica para la investigación en la terapia de las enfermedades neurológicas La presidenta del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Rosa Menéndez, inauguró este martes un laboratorio que tiene como objetivo convertirse en centro de referencia europeo en nuevas terapias basadas en la asistencia por robots apostando por la combinación de las ciencias clínicas y de ingeniería y que dará prioridad a la transferencia de los resultados al mercado Noticia pública
  • La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reivindica medidas que favorezcan la inserción laboral de las personas con enfermedad crónica La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado con motivo del Día Internacional de los Trabajadores el segundo capítulo de la serie documental ‘Ser paciente crónico en España’. Tiene como objetivo visibilizar el papel que juegan las organizaciones de pacientes para que los gobiernos, administraciones y empresas tomen medidas que favorezcan la situación laboral de las personas con una enfermedad crónica o de aquellos familiares que ejercen de cuidadores Noticia pública