ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ parte mañana con destino a la capital europea para visibilizar a los enfermos de ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ que pilota Jaime Lafita y su asociación DalecandELA arranca mañana 11 de junio, a las 18 horas, desde el Puente Colgante de Vizcaya con el objetivo de llegar a la capital de Europa, dar visibilidad a la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reclamar mayor apoyo y colaboración de las instituciones europeas con la investigación de esta enfermedad
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
InvestigaciónDescifran algunas claves genómicas de la epilepsiaInvestigadores de los Institutos Cajal de Madrid y Neurociencias de Alicante han descifrado algunas claves genómicas de la atrofia del hipocampo en la epilepsia. Este descubrimiento también podría aplicarse a patologías asociadas con el envejecimiento cerebral, como el Alzheimer
Esclerosis MúltipleLos nuevos tratamientos para esclerosis múltiple reducen la progresión de la enfermedadLos nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple han conseguido reducir el riesgo de progresión de la enfermedad, además de generar beneficios para los pacientes y ahorros a los sistemas sanitarios, según informó este viernes Farmaindustria
Esclerosis MúltipleLa conexión entre profesionales de Esclerosis Múltiple, asignatura pendiente en la pandemiaEsclerosis Múltiple España (EME) reivindicó este martes la necesidad, acentuada por la pandemia de la Covid-19, de crear una ruta asistencial multidisciplinar que incluya a todos los profesionales sanitarios y sociosanitarios en el abordaje de esta enfermedad
SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
Covid-19Cocemfe insta a vacunar a familiares y convivientes de personas con discapacidad en situación de dependenciaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) reiteró este viernes la necesidad de priorizar en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19 en España al entorno de cuidados no profesionales de personas con discapacidad y/o situación de dependencia como familiares y convivientes, incluyendo a madres y padres de menores con discapacidad
DiscapacidadCocemfe celebra la vacunación prioritaria a personas trasplantadas e inmunodeprimidasLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este lunes la última actualización de la Estrategia de vacunación frente a Covid-19 en España, que incorpora a personas trasplantadas e inmunodeprimidas como colectivos de riesgo para recibir la dosis de forma prioritaria
EutanasiaAmpliaciónEl Congreso aprueba la ley de eutanasiaEl Congreso de los Diputados aprobó este jueves por mayoría absoluta y de forma definitiva la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, que se convertirá en una prestación más del Sistema Nacional de Salud. La norma entrará en vigor en tres meses
DiscapacidadLa interrupción de la rehabilitación por la Covid-19 puede tener consecuencias imprevisiblesLa interrupción de los servicios de rehabilitación debido a la Covid-19 puede tener consecuencias imprevisibles para la recuperación de muchos pacientes, según alertó este martes la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) que ha lanzado la campaña #RehabilitaciónEsencial para dar a conocer esta situación
EutanasiaEl Senado da luz verde a la Ley de Eutanasia, pero tiene que volver al CongresoEl Senado dio este miércoles luz verde a la Ley de Eutanasia, con 155 votos a favor, 100 en contra y tres abstenciones, pero deberá volver al Congreso tras incluirse enmiendas de carácter técnico para ser aprobado definitivamente. Votaron en contra PP, UPN y Vox y se abstuvo el Partido Aragonés
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves