Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Discapacidad. Sólo el 10% de las personas con síndrome de Asperger tienen una vida autónomaSólo el 10% de las personas con síndrome de Asperger tienen una vida autónoma, mientras que el resto dependen en mayor o menor medida de la familia, según indicaron varios expertos durante el acto conmemorativo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, celebrado este viernes por la Confederación Asperger España
La incorporación de las pruebas genéticas a la práctica clínica, reto del cáncer de mama hereditarioLos expertos coinciden en que la incorporación a la práctica clínica de las pruebas de diagnóstico genético es uno de los grandes retos en el cáncer de mama hereditario, según afirmaron durante la celebración de la 'III Jornada en Cáncer de Mama Hereditario: nuevos retos', organizada por los grupos referentes en investigación de esta enfermedad en España
Madrid acoge un congreso sobre tumores cerebralesEl próximo domingo más de cien expertos en tumores cerebrales participarán en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), para abordar desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Madrid acoge un congreso sobre tumores cerebralesEl próximo lunes más de cien expertos en tumores cerebrales participarán en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), para abordar desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeresNueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’
Las sociedades de médicos de familia elaboran una guía para facilitar a los profesionales la atención de la hepatitis CLa AEEH, junto con la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) presentaron este miércoles un documento de consenso que pretende dotar a estos profesionales de las estrategias y técnicas necesarias para abordar de forma integral la hepatitis crónica C
Niños con Cáncer reivindica el derecho a recibir cuidados paliativos pediátricos en el domicilioLa Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), reivindicó este miércoles que los niños y adolescentes con cáncer “deben poder optar a recibir cuidados paliativos pediátricos a domicilio”, lo que “supondría un gran avance para la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias”
La Federación Española de Hemofilia apoya a los pacientes que se tengan que tratar en MadridLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos’, con el que pretende facilitar la estancia de los pacientes que tienen que trasladarse a Madrid para someterse a pruebas diagnósticas o recibir tratamiento médico
El PSOE reclama potenciar la investigación de las enfermedades que más afectan a las mujeresEl Grupo Parlamentario Socialista del Congreso ha presentado una proposición no de ley para reforzar la perspectiva de género en los contenidos científicos y para aumentar el conocimiento en las enfermedades con más incidencia en las mujeres y que específicamente padecen éstas, sus causas y maneras de prevenirlas
La Medicina Genómica de Precisión no es igual de accesible en todos los centros sanitariosLa medicina genómica o personalizada de precisión es ya una realidad pero aún no es igual de accesible en todos los centros sanitarios, según apuntaron este jueves los expertos que han participado en la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud de Madrid
Las terapias de clonación serán el siguiente paso para tratar la alopeciaEl siguiente hito en el tratamiento de la alopecia será la irrupción de las terapias relacionadas con la clonación, según afirmó el doctor Sergio Vañó, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), durante el V Curso de Tricología celebrado en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid
C. Valenciana. Puig asegura que “nunca” volverá a haber colaboración público-privada que no defienda el interés generalEl presidente de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig, aseguró este lunes en el marco del ‘Fórum Europa. Tribuna Mediterránea’ que “nunca” volverá a haber en la Comunidad Valenciana colaboración para la gestión público-privada “sin competencia, sin evaluación, y sin capacidad de defender el interés general” y aseveró que su gobierno desarrollará más este tipo de cooperación en el futuro
La responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido a impulsar los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio en todas las comunidades autónomas, como reivindicó este miércoles la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
El pasado sábado, 11 de febrero, la Fundación del Lesionado Medular (FLM) inauguró la Unidad de Neurourología de la mano del especialista en urología para lesionados medulares Albert Borau, y se convirtió de este modo en el primer centro de la Comunidad de Madrid en ofrecer, de forma específica, el estudio, diagnóstico, revisión y tratamiento de las patologías derivadas de la vejiga neurógena
El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
