Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Cs pide que los menores puedan inscribirse en el Registro de Donantes de Médula ÓseaCiudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide al Gobierno que los menores de edad puedan inscribirse en el Registro de Donantes de Médula Ósea para agilizar posibles transplantes una vez cumplan los 18 años
Un juez puede obligar a los hijos mayores de edad que no aporten dinero en casa a abandonar el domicilioLa Asociación Española de Abogados de Familia (Aeafa) asegura que los hijos mayores de edad con ingresos propios y que conviven en el domicilio familiar están obligados a contribuir económicamente en casa; una obligatoriedad que contempla el artículo 155 del Código Civil, por lo que, en casos extremos, el juez podrá exigir que abandonen el domicilio si no realizan esa aportación
Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeresNueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’
Más de mil niños entre 0 y 14 años enferman de cáncer cada año en EspañaCerca de 1.100 niños entre 0 y 14 años enferman de cáncer cada año en España, de los que el 57% son niños y el 43% niñas, según los últimos datos epidemiológicos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), dados a conocer este martes por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se celebrará el 18 de febrero
El PSOE reclama potenciar la investigación de las enfermedades que más afectan a las mujeresEl Grupo Parlamentario Socialista del Congreso ha presentado una proposición no de ley para reforzar la perspectiva de género en los contenidos científicos y para aumentar el conocimiento en las enfermedades con más incidencia en las mujeres y que específicamente padecen éstas, sus causas y maneras de prevenirlas
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
Madrid. Famma pide a Cifuentes que incluya un plan de accesibilidad en la rehabilitación de hospitalesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) ha pedido a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, que incluya la accesibilidad plena entre las actuaciones para la rehabilitación de hospitales que anunció el pasado martes 31 de enero
La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
La Reina se reúne mañana con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
Feder destina más de 37.000 euros a 54 asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha destinado un total de 37.130 euros a 54 asociaciones de pacientes que aún no cuentan con la infraestructura suficiente y que desarrollan proyectos de visibilidad y sensibilización en este tipo de patologías, a los que destinará el 40% de la subvención
Asociaciones de mujeres esperan desde hace un mes reunirse con el Gobierno para hablar del aborto y la violencia de géneroUna quincena de asociaciones de mujeres esperan que la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, les responda a la carta que le remitieron el 18 de noviembre solicitándo una reunión para tratar temas que afectan especialmente a las mujeres, como el aborto, la prostitución, la custodia compartida y el pacto de Estado contra la violencia de género
Los accidentes costaron la vida a casi 150 menores de 15 años en 2014 en EspañaUn total de 149 menores de 15 años murieron en España durante 2014 a causa de las lesiones causadas por accidentes involuntarios, según datos facilitados este lunes por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y Fundación Mapfre, durante la presentación de la guía para padres ‘Prevención de lesiones no intencionadas en la edad infantil’
La Fundación Feder concede su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a dos estudios sobre enfermedades poco frecuentesLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este viernes de que los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria' y 'Estudio de las bases genéticas del albinismo'
Un estudio revela que la quimioterapia podría evitarse en el 60% de las pacientes con cáncer de mama genómicoLa quimioterapia podría evitarse en el 60% de las pacientes con cáncer de mama en función de su perfil genómico si se aplican técnicas de medicina de precisión, según reveló este jueves el ensayo 'Pamela', presentado en el 39º Simposio de Cáncer de Mama de San Antonio (Texas, EEUU), que se celebra hasta el próximo 10 de diciembre
Las redes sociales se ponen de moda para concertar relaciones sexuales de alto riesgo en transmisión del VIHLas redes sociales se han puesto de moda para concertar relaciones sexuales entre colectivos con alto riesgo de transmisión del VIH, según un estudio realizado por especialistas del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, presentado este jueves en el VIII Congreso Nacional de GeSIDA, que se celebra en San Sebastián
VídeoEl cáncer de colon es más agresivo en las mujeres que en los hombresEl cáncer de colon es más agresivo en las mujeres que en los hombres debido a que este tumor se localiza en lugares diferentes según el sexo, según indicaron este jueves los expertos reunidos en la mesa coloquio ‘Cáncer y mujer’, organizada por la Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) y que tuvo lugar en la sede de la Asociación de la Prensa de Madrid
Reivindican que la espina bífida sea declarada enfermedad crónicaLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
Fundación ONCE y Fundación Ginemed estrenan este jueves ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades que pretende acercar a la sociedad los últimos avances existentes en medicina de la salud y reproductiva
