LOS ESPAÑOLES CON "HUESOS DE CRISTAL" PIDEN QUE ESTA ENFERMEDAD SE CONSIDERE CRÓNICALa Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) pidió hoy que la osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como huesos de cristal por la fragilidad ósea de quienes la padecen, se considere una enfermedad crónica y así sus afectados puedan beneficiarse del pago de los tratamientos por parte del sistema público de salud
UN TRATAMIENTO GENÉTICO EXPERIMENTAL PERMITE RECUPERAR PARCIALMENTE LA VISTA A UN PACIENTE BRITÁNICOUn paciente británico con una importante pérdida visual como consecuencia de una dolencia genética rara ha logrado recuperar parcialmente la vista gracias a un tratamiento genético que se encuentra en fase experimental, según los resultados de una investigación publicada por el diario médico "New England Journal of Medicine"
HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
LA JUNTA SE COMPROMETE A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATOEl consejero castellano-manchego de Sanidad, Roberto Sabrido, se ha comprometido con la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (Asimaga), encabezada por su presidenta, Josefina Torres, a impulsar la investigación de esta enfermedad rara
LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA ENTREGA SUS PREMIOS ANUALESLa Federación Española de Asociaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia Nerviosas (FEACAB), la Federación Española del Síndrome X Frágil y la Fundación Menudos Corazones han sido galardonadas con los Premios 2006 a las Mejores Asociaciones de Pacientes de la Fundación Farmaindustria
DESCUBREN EL GEN QUE HACE AL MÚSCULO CONVERTIRSE EN HUESOInvestigadores de la Universidad norteamericana de Pennsylvania han descubierto el gen responsable de una enfermedad rara discapacitante en la que el músculo se transforma en hueso, según publica la revista "Nature Genetics"
La Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) recaudará hoy fondos para la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades raras a través del maratón televisivo que celebra todos los años, según informa el diario "Le Figaro"
